Il ricorso alla nutrizione artificiale è una decisione critica sia dal punto di vista clinico che psicologico, coinvolgendo il paziente e la sua famiglia. In particolare, la nutrizione tramite gastrostomia o PEG (Percutaneous Endoscopic Gastrostomy) solleva diverse questioni importanti.
Indicazioni e Controindicazioni della PEG
Come regola generale, la nutrizione mediante PEG deve essere presa in considerazione quando l’apporto nutrizionale di un paziente è inadeguato sia qualitativamente che quantitativamente, e quando queste situazioni si protraggono per un periodo prolungato. L’applicazione della sonda nutrizionale deve essere valutata in ogni singolo caso, sempre e necessariamente con il consenso del paziente e dei suoi familiari, che devono essere coinvolti attivamente in questa scelta.
La scelta della nutrizione enterale dipende poi dall’età e dal fabbisogno energetico del paziente. Per quanto riguarda la principale indicazione clinica per la PEG nel paziente pediatrico, si deve considerare la condizione in cui la funzionalità deglutitoria risulta compromessa. La PEG può essere indicata anche nei bambini che soffrono di altre patologie croniche in cui l’apporto calorico-nutrizionale è insufficiente, come in caso di insufficienza renale cronica, fibrosi cistica, molte malattie cardiache congenite, o un’atrofia midollare spinale.
L’unica vera controindicazione assoluta è la malattia allo stadio terminale. La PEG, inoltre, non è raccomandata in caso di fallimento nella transilluminazione della parete addominale (diafanoscopia), anche se oggi non è un fattore limitante assoluto.
Aspetti Psicologici e Sociali
La prima cosa che percepisce il genitore è un grande dolore emotivo, dovuto al fatto che “nutrire”, che ha come significato quello del “mettere dentro”, e di essere la base della prima relazione tra la madre e il bambino, viene invece sostituito da un device e non può più avvenire in modo naturale. Nutrirsi è una funzione fisiologica che in alcune fasi della vita assume un significato relazionale e di comunicazione non verbale, estremamente importante.
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Uno studio del 2006 pone l’attenzione sul cosiddetto “burden del trattamento”, che da un lato può salvare la vita, ma dall’altro la “domina” rendendo più difficoltosa la mobilità del paziente e modificando in modo importante lo stile di vita di tutta la famiglia. Le persone affette da disfagia, pur riconoscendo il valore salva-vita della PEG, riportano anche una serie di criticità, sia sul versante fisiologico, sia su quello psicologico e soprattutto socio-relazionale. Le cause di tali problemi sono da ricercare principalmente nel concreto limite fisico e di tempo.
Tra gli aspetti da tenere in considerazione c’è anche l’interazione dell’individuo con il cibo. Tale interazione ha una propria importanza psicologica che coinvolge i sensi e viene totalmente a mancare in un regime di nutrizione artificiale.
Ogni triade, genitori più bambino ha bisogno di un tempo dedicato e specifico. Si deve stare in ascolto di tutte le preoccupazioni, le ansie e il senso di fallimento che si percepisce di fronte alla proposta di una PEG. Questi genitori, infatti, sono già fortemente feriti per avere a che fare con un figlio che quasi sicuramente sarà purtroppo dipendente per tutta la vita, e veder venire meno anche la possibilità di nutrire il proprio bambino, diventa un’ulteriore profonda ferita. Pensando invece al bambino, la comunicazione e quindi il linguaggio da usare, deve essere adeguato all’età e alle sue competenze cognitive.
Nutrizione Enterale: Sondino Naso-Gastrico vs. Gastrostomia
Nei bambini con disturbi neurologici, sia il sondino naso-gastrico che la gastrostomia, cioè la PEG, dimostrano di migliorare lo stato nutrizionale del paziente. In generale, quando si prevede che la nutrizione enterale si protragga per più di tre mesi, si raccomanda di procedere alla gastrostomia o in alcuni casi alla enterostomia.
Le sonde digestive possono avere due tipi di accesso. L’accesso tramite stomia digestiva ha il vantaggio di permettere di operare una salvaguardia batterica e di favorire la fisioterapia deglutitoria, rispetto al sondino nasogastrico. Il SONDINO NASOGASTRICO è adatto per nutrizione artificiale di breve durata.
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Complicanze della PEG
La PEG può avere delle complicanze a breve termine così come a lungo termine, ma convenga considerarle e dividerle tra complicanze maggiori e minori. Le prime, quelle maggiori, sono in realtà molto rare e possono comprendere fistole gastro-coliche, lacerazioni, perforazioni, ematomi duodenali, uno pneumoperitoneo complicato, un’infezione importante come la fascite necrotizzante, oppure la ritenzione del bumper interno e la migrazione della sonda.
Supporto Psicologico e Sociale
Una delle criticità che vengono riportate dalle famiglie è proprio lo scarso sostegno psicologico e sociale in favore di quello pratico. Ogni genitore che può compiere un lavoro sul proprio dolore emotivo, sarà sicuramente in grado di accompagnare il bambino nel suo percorso. Il sostegno psicologico può certamente favorire sia nei pazienti, sia nei caregiver, lo sviluppo di strategie di coping relative alla nuova situazione.
Ricordiamo anche che la “meccanizzazione” dell’alimentazione mantiene intatto l’aspetto nutrizionale e funzionale, ma la priva dei significati simbolici, psicologici e socio-relazionali che sono fondamentali per il benessere dell’individuo. Questi aspetti dovrebbero essere ripensati e reintrodotti nella vita della persona con modalità diverse allo scopo di compensarne la perdita.
Molte famiglie vivono delle vere e proprie crisi anche di coppia, in quanto i genitori hanno sempre meno tempo per la coppia e per sé stessi, a causa del sommarsi dell’impegno per la nutrizione con sonda ai problemi preesistenti dovuti alla disabilità del proprio bambino. È dunque auspicabile, per il buon funzionamento di tutta la famiglia, che non solo il caregiver sia in grado di gestire la PEG, ma che l’addestramento venga proposto anche ai nonni o alla baby sitter, in modo tale che i genitori possano concedersi degli spazi solo per loro, potendo affidare il loro bambino a persone fidate e competenti.
I genitori poi sono anche preoccupati per i fratelli del bambino disabile, per l’assenza di un contatto tra i fratelli e per un sentimento di esclusione del paziente con PEG, di “splittamento” della famiglia, che può facilmente sopraggiungere e deve essere gestito.
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Come Aiutare le Famiglie
È fondamentale, quindi, un approccio multidisciplinare che preveda l’intervento di diverse figure mediche, infermieristiche e specialistiche, che diano loro non solo un supporto iniziale, ma anche un sostegno durante l’utilizzo della PEG. Tale supporto potrà rendere la famiglia il più possibile autonoma, ma anche consapevole di una rete in grado di dare aiuto qualora dovessero insorgere problematiche inattese che richiedono il consiglio o l’intervento del team.
La presenza costante e lo scambio con altri genitori che condividono il peso del convivere quotidianamente con la nutrizione artificiale, possono essere sicuramente di grande aiuto.
Nutrizione Parenterale
La NUTRIZIONE PARENTERALE rappresenta il profilo più complesso: è somministrata quando l’apparato gastrointestinale non funziona. E’ una metodologia più invasiva e gravata da maggiori complicanze quali complicanze del CVC di tipo infettivo, meccanico, trombotico e variazioni della stabilità del CVC, tutte situazioni che comportano un’improvvisa e repentina necessità di accesso in Pronto soccorso.
Le malattie pediatriche in cui vi è indicazione all'utilizzo della nutrizione parenterale (NP) sono sostanzialmente quelle in cui l'intestino non funziona. In questi casi si parla di insufficienza intestinale (II). L'insufficienza intestinale può essere primitiva o secondaria.
La nutrizione parenterale per via centrale è riservata invece alle situazioni cliniche in cui la via digestiva sia totalmente o quasi totalmente impraticabile o quando si preveda un supporto nutrizionale di durata >2 settimane. Una sacca per la nutrizione parenterale può essere "binaria" ossia può contenere carboidrati e proteine ma non lipidi oppure può essere "ternaria" e quindi contenere anche i lipidi. Esistono, inoltre, sacche di nutrizione parenterale standard e sacche personalizzate ossia specifiche e strettamente adattate ai bisogni del singolo paziente.
È importante sapere che quando la sacca non viene infusa su 24 ore la velocità di infusione deve aumentare gradualmente all'inizio e gradualmente ridursi alla fine per evitare alterazioni glicemiche. Questo processo si chiama "ciclizzazione".
Questo tipo di nutrizione può comportare numerose complicanze: meccaniche, infettive e metaboliche. Le complicanze meccaniche e quelle infettive sono quelle correlate all'uso del catetere venoso centrale. Le complicanze metaboliche sono legate alla qualità e alla quantità di nutrienti in nutrizione parenterale. Tra le complicanze acute all'avvio di una nutrizione parenterale la più importante è la sindrome da refeeding che consiste un insieme di alterazioni elettrolitiche gravi causate da un rapido programma di nutrizione in presenza di malnutrizione.
Quando si avvia la nutrizione artificiale, in un bambino malnutrito, ed in particolare nel caso della nutrizione parenterale, bisogna essere molto cauti. Per tale motivo è molto importante: individuare i pazienti a rischio, usare formulazioni idonee e specifiche per l'età, usare regimi "non aggressivi" di renutrizione, effettuare una sorveglianza clinica e biochimica attenta e assidua.
Tabella Riassuntiva: Tipi di Nutrizione Artificiale
| Tipo di Nutrizione | Descrizione | Indicazioni | Potenziali Complicanze |
|---|---|---|---|
| Sondino Naso-Gastrico | Sonda inserita attraverso il naso fino allo stomaco. | Nutrizione di breve durata. | Discomfort, rischio di infezioni. |
| Gastrostomia (PEG) | Sonda inserita direttamente nello stomaco attraverso un'apertura chirurgica. | Nutrizione a lungo termine, problemi di deglutizione. | Infezioni, fistole, problemi psicologici. |
| Nutrizione Parenterale | Nutrienti somministrati direttamente nel flusso sanguigno attraverso un cateterevenoso centrale. | Insufficienza intestinale, impossibilità di utilizzare il tratto gastrointestinale. | Infezioni, complicanze metaboliche, problemi legati al catetere. |
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