La Società Italiana di Nutrizione Parenterale ed Enterale (SINPE) sostiene che la Nutrizione Artificiale (NA) è da considerarsi a tutti gli effetti un trattamento medico, proposto a scopo terapeutico o preventivo. Pertanto non è una misura ordinaria di assistenza, come lavare o alimentare un malato non autosufficiente, ma si configura come un trattamento medico sostitutivo, in quanto effettivamente sostituisce le funzioni fisiologiche, come ad esempio avviene per la ventilazione meccanica o per l’emodialisi.
Di conseguenza, la somministrazione della miscela farmaceutica deve essere richiesta con una prescrizione medica e predisposta sulla base delle condizioni generali del paziente, del suo stato nutrizionale, della patologia che ha reso necessaria la NA, delle malattie preesistenti che possono alterare il metabolismo.
Quando però cambia il paradigma, ovvero quando l’obiettivo della cura non è più la guarigione, intesa letteralmente come restitutio ad integrum, ma diventa il miglioramento della qualità di vita residua nella consapevolezza che si è instaurato un processo irreversibile di preparazione alla morte, il bisogno di alimentazione si trasforma, acquisendo significati nuovi e diversi.
Alla luce di ciò è comprensibile la posizione dell’OMS nella sua pubblicazione “Controllo dei sintomi nella malattia terminale” (1998), dove alla voce NA indica che la nutrizione intravenosa è controindicata nei pazienti terminali, in quanto non migliora l’aumento ponderale e non prolunga la vita. La Nutrizione Enterale ha un ruolo molto limitato nella malattia terminale: dovrebbe essere usata solo nei pazienti che ne hanno un chiaro beneficio.
La letteratura nazionale ed internazionale è carente rispetto alla NA nel fine vita. L’infermiere di NA viene però definito come un professionista che ha acquisito una particolare specializzazione nell’area della nutrizione clinica; opera in collaborazione con altre figure, con l’obiettivo di ristabilire o mantenere un ottimale stato nutrizionale nell’individuo con potenziali o accertati deficit nutrizionali. L’infermiere partecipa alla formulazione del programma nutrizionale, nell’indicazione al trattamento, nella scelta dell’accesso, nella pianificazione del programma nutrizionale a medio e lungo termine.
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Dal punto di vista bioetico, non è da sottovalutare, poi, il ruolo dell’alimentazione, in quanto, oltre ad apportare nutrimento al nostro organismo, esprime la cultura di un determinato popolo.
La perdita della capacità di alimentarsi ed idratarsi è un fenomeno naturalmente correlato al morire, anche se, solitamente, tale perdita viene interpretata come causa di morte. Parlare di alimentazione e idratazione nel fine vita significa anche accompagnare le famiglie attraverso un percorso di assistenza, talvolta difficile e durante il quale emergono numerosi dubbi, volto alla comprensione della situazione: l’idea che “se non mangia muore” dovrebbe lasciare gradualmente il posto alla consapevolezza che “non mangia più perché sta morendo” (Rizzi, 2015). Questo pregiudizio va affrontato e sfatato, perché, quando si entra nell’ottica che il prolungamento dell’esistenza cessa di essere un obiettivo realistico e raggiungibile, forzare l’apporto di nutrienti e liquidi diventa fonte di sofferenze e complicazioni.
Anche se a prima vista il binomio morte-qualità può risultare come una contraddizione di termini, quasi un ossimoro, tutto ciò è auspicabile. Una morte di qualità si realizza quando si comincia a parlare esplicitamente nella comunicazione fra medico, infermiere, paziente e familiari; ovviamente nei modi dovuti alla sensibilità, allo stato di sofferenza e alla cultura del paziente e dei suoi congiunti. A partire da ciò, in maniera concorde, si pensa al percorso di cura che resta, orientandolo primariamente verso il controllo dei sintomi, piuttosto che verso il prolungamento dell’esistenza con sforzi diagnostici e terapeutici futili e sproporzionati.
Pur considerando i limiti della presente indagine, emerge la necessità di implementare conoscenze specifiche per i professionisti sanitari sulla tematica relativa alla NA nel fine vita.
Gastrostomia Endoscopica Percutanea (PEG)
La gastrostomia endoscopica percutanea (PEG) è la via principale di alimentazione e supporto nutrizionale nei pazienti con un sistema gastrointestinale funzionale che richiedono una nutrizione enterale a lungo termine. Oltre ai suoi ben noti vantaggi rispetto alla nutrizione parenterale, la PEG offre un accesso superiore al sistema gastrointestinale rispetto ai metodi chirurgici.
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Considerando che al giorno d’oggi il posizionamento del tubo PEG è una delle procedure endoscopiche più comuni eseguite in tutto il mondo, conoscerne le indicazioni e le controindicazioni è di fondamentale importanza nella medicina attuale. In generale, le due principali indicazioni del posizionamento del tubo PEG sono l’alimentazione enterale e la decompressione gastrica.
D’altra parte, l’ostruzione enterale distale, la grave coagulopatia e l’instabilità emodinamica costituiscono le principali controindicazioni assolute per il posizionamento del tubo PEG nei pazienti ricoverati. Sebbene generalmente considerata una procedura sicura, esiste il potenziale per complicazioni minori e maggiori. La consapevolezza di queste potenziali complicanze, così come la comprensione del post-cura di routine del catetere, possono migliorare la qualità delle cure per i pazienti con un tubo PEG.
Diversi metodi di posizionamento percutaneo del tubo PEG nello stomaco sono stati descritti in letteratura con la tecnica “pull”, la quale rappresenta la metodologia più comune d’applicazione. Sono state sviluppate diverse modalità per l’applicazione della PEG sin dalla sua introduzione da parte di Gauderer et al. generalmente, queste metodiche condividono un meccanismo comune di inserimento del tubo della gastrostomia attraverso la parete addominale in un punto in cui tale parete e lo stomaco sono più strettamente a contatto.
Le tre tecniche più comunemente utilizzate nella pratica clinica sono la tecnica “pull”, la tecnica “push” e il metodo “introducer” (ideato da Russell). La tecnica “pull” è il metodo inizialmente introdotto da Gauderer et al. ed è attualmente considerata la tecnica più utilizzata per inserire il tubo PEG. In questo metodo un filo guida viene inserito attraverso un ago cannula e introdotto nello stomaco per via percutanea; il filo viene poi catturato con l’endoscopio ed estratto dalla cavità orale. Successivamente al filo si lega la sonda gastrostomica che viene tirata (“pull”) dall’esterno sino al posizionamento.
La tecnica “push” è simile, nella fase d’applicazione, a quella “pull”, ovvero un filo guida viene inserito nello stomaco ed estratto attraverso la bocca con l’endoscopio. In seguito, il tubo di alimentazione viene spinto lungo il filo guida attraverso la parete addominale e fuori dal sito di puntura.
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PEG e Cancro alla Testa e al Collo (HNC)
Il cancro alla testa e al collo (HNC) è la sesta malignità più comune al mondo. La radioterapia (RT) e la chemo-radioterapia sono trattamenti cardine per i pazienti con questa tipologia di neoplasia. La malnutrizione rappresenta la problematica di maggior rilievo apprezzata tra i pazienti con HNC, la cui prevalenza è stimata intorno al 35-60%.
La gastrostomia endoscopica percutanea (PEG) rappresenta la tecnica di alimentazione enterale a medio e a lungo termine maggiormente diffusa. La nutrizione enterale è preferibile rispetto all’alimentazione parenterale nei pazienti con un sistema gastrointestinale funzionale in virtù dei diversi vantaggi ad essa correlati: minori rischi di complicanze maggiori, costi più contenuti, minor grado di invasività e maggiore semplicità gestionale. Pertanto, la PEG è solitamente considerata nei pazienti a rischio di malnutrizione da moderata a grave con HNC, quando la durata prevista della nutrizione enterale superi le 4 settimane. L’obiettivo è non solo di migliorarne la sopravvivenza e lo stato nutrizionale, ma anche di accrescerne la qualità della vita del paziente.
Vi sono diverse linee guida internazionali sulla gestione della PEG, ovvero: le linee guida AIOM, ESGE, ASPEN ed NCCN. In generale tutte sono concordi nel raccomandare la nutrizione enterale nel paziente con HNC chemio-radiotrattato in caso di disfagia grave, ridotta assunzione di cibo che non soddisfa i fabbisogni nutrizionali e riduzione importante di peso nonostante supplementazione orale, mentre le indicazioni del timing del posizionamento della PEG variano molto nelle diverse linee guida e complessivamente vengono prese in considerazione due modalità di approccio: preventivo o reattivo.
Pertanto, il conseguimento di un approccio preventivo di una sonda per nutrizione enterale (come la PEG) dovrebbe essere fortemente considerato nei pazienti con severo calo ponderale, presenza di disfagia severa, anoressia o dolore che interferiscono con la capacità di alimentarsi adeguatamente, aspirazione severa oppure di grado moderato in soggetti anziani o con funzione cardiopolmonare compromessa. A questi soggetti può essere utile effettuare un monitoraggio settimanale di tipo dietistico-logopedico. In alcuni centri l’impiego profilattico della PEG è pianificato per tutti quei pazienti con HNC che saranno sottoposti a CRT a meno che sia controindicato.
Le Linee Guida AIOM del 2019 per il tumore testa-collo sostengono che al momento non vi è chiara evidenza di beneficio riguardo all’impiego sistematico di PEG profilattica nei pazienti con HNC candidati a CRT o RT a fronte dei rischi connaturati alla stessa. Difatti uno studio retrospettivo ha valutato l’uso profilattico, prima dell’inizio della chemio-radioterapia o con radioterapia in corso. La maggior parte dei pazienti ha beneficiato dell’inserzione profilattica della PEG mentre il 12,5% non ne ha avuto bisogno. Lo studio non ha evidenziato alcun fattore predittivo sull’utilità dell’impiego della PEG se non la sede del tumore primitivo: infatti quando il tumore era in contatto con il tratto digerente i pazienti hanno avuto maggior bisogno della PEG.
Le linee guida ESGE, a differenza delle precedenti, suggeriscono il posizionamento profilattico della PEG nei pazienti con HNC che andranno incontro a CRT in presenza di fattori di rischio che suggeriscono l’impiego prolungato di nutrizione enterale (> 4 settimane) come perdita di peso prima del trattamento, età avanzata, sito del tumore (es. nasofarineo/ipolaringeo) e dosaggio alto di radiazioni (includendo la radiazione bilaterale). Al contrario, le linee guida ASPEN non raccomandano il posizionamento profilattico di routine della PEG nel paziente HNC in previsione di CRT poiché non ci sono evidenze sufficienti a supporto, come concluso da una revisione di Locher et al.
La nutrizione enterale attraverso PEG è una procedura ben tollerata con morbilità e mortalità minime, consentendo un buon supporto nutrizionale nei pazienti che non sono in grado di utilizzare in sicurezza l’assunzione orale. Va tuttavia richiamato che la letteratura riporta sia piccole complicanze nel 13-40% dei pazienti a cui è stata posizionata una PEG (es.: una macerazione peristomale e conseguente dolore a causa dell’infiltrazione del contenuto gastrico intorno al tubo), sia complicazioni più gravi che richiedono un ulteriore intervento sanitario, riportati nello 0,4-4,4% delle procedure (es.: perdite peristomali con peritonite, fascite necrotizzante della parete addominale anteriore, sanguinamento gastrico, lesioni agli organi interni, semina tumorale nel sito PEG e persino morte).
Inoltre, la letteratura riporta anche diversi aspetti negativi derivanti dal posizionamento del tubo PEG, quando eseguito come misura profilattica, tra cui una disfagia, aggravata dal disuso e dall’atrofia muscolare. Per tale motivo è sempre consigliato incentivare l’assunzione fisiologica degli alimenti anche in corso d’impiego di una PEG.
La presa in carico di pazienti affetti da neoplasia della testa e del collo, nonché la gestione del loro stato nutrizionale, dovrebbe essere effettuata da un apposito “team” sanitario composto da: medici specialisti, infermieri, farmacisti, dietisti/nutrizionisti. La multidisciplinarietà dell’equipe consente una corretta e completa gestione dell’assistito per i suoi bisogni oncologico-sanitari e nutrizionali.
In particolare, il farmacista collabora con gli altri membri ed è responsabile dell’approvvigionamento, conservazione, allestimento e distribuzione dei prodotti necessari per la preparazione e la somministrazione dei nutrienti. Inoltre valuta e programma le necessità terapeutiche dei pazienti e sorveglia la risposta alla terapia in stretta collaborazione con i medici; provvede alla distribuzione dei prodotti più idonei, in base ad un prontuario selezionato insieme agli altri componenti del team, come i più appropriati e con le maggiori garanzie di costo beneficio; utilizza le proprie conoscenze farmaceutiche e farmacologiche per contribuire a prevenire la comparsa di complicanze correlate con l’intervento nutrizionale e minimizzare gli effetti d’eventuali interazioni farmaci-nutrienti; assicura la preparazione e la distribuzione delle miscele nutrizionali più appropriate al singolo paziente in collaborazione con i dietisti ed i medici; opera con procedure documentate e basate sull’evidenza della letteratura scientifica e sulle conoscenze di buona pratica.
Tra le attività appena citate, una delle più rilevanti in tal contesto è quella concernente il “compounding” di sacche per la nutrizione artificiale come da prescrizione, nel rispetto del dosaggio e delle caratteristiche quali-quantitative dei componenti.
Composizione delle diete enterali
Le diete enterali risultano composte da macronutrienti (glucidi, proteine, lipidi), micronutrienti (vitamine e Sali minerali) ed acqua. In commercio esistono numerose formulazioni enterali già pronte.
La quantità di glucidi presenti nelle diete varia dal 45 al 60% delle kcal. totali con alcune eccezioni, come le formulazioni indicate per i pazienti con insufficienza respiratoria o diabete, più povere di glucidi (28% e 33% delle kcal.tot.) o quelle per le sindromi da malnutrizione per problemi intestinali più ricche di glucidi (75% delle kcal.tot.) Per quel che riguarda la formula della miscela sono presenti: maltodestrine (facilmente digeribili dalle maltasi aspecifiche); saccarosio (che migliora la palatabilità, ma aumenta l’osmolarità e richiede specifici enzimi per la degradazione); polisaccaridi della soia (ben tollerati ma poco solubili); fruttosio (nelle diete per diabetici); amido (che influenza poco l’osmolarità ma richiede la presenza di amilasi). Manca in quasi tutte le diete il lattosio in quanto questo zucchero dà luogo, facilmente a intolleranze in individui con carenza di lattasi congenita o acquisita (da prolungata carenza di latte nella dieta).
Le proteine sono presenti in percentuale variabile tra il 16 e il 20% delle Kcal tot con alcune eccezioni (es. formulazioni per pazienti con insufficienza renale). Possono essere presenti proteine intere, es. lattoalbumina o caseina (che non influenzano l’osmolarità della dieta ma richiedono proteasi specifiche per essere assorbite); proteine idrolisate (più facilmente digeribili, ma spesso carenti in AA essenziali); AA liberi (facilmente utilizzabili ma che influenzano notevolmente il carico osmotico e rendono la dieta sgradevole al palato).
I lipidi sono presenti in percentuale variabile dal 30 al 40% delle kcal totali con alcune eccezioni, es. formulazioni per insufficienza respiratoria (55% kcal totali) o per malnutrizione correlata a problemi intestinali (9-15% kcal totali). I lipidi possono essere rappresentati da: oli vegetali, es. olivo, mais, girasole, soia, cocco, palma (che richiedono attività digestive e forniscono un buon apporto di acidi grassi essenziali), lecitina di soia, trigliceridi a media catena o MCT (facilmente digeribili perché non necessitano di lipasi pancreatica e acidi biliari, ma con un basso contenuto di acidi grassi essenziali, per cui spesso vengono associati agli LCT). Alcune diete sono particolarmente ricche di acidi grassi essenziali della serie omega 3 e omega 6 (nel rapporto 1:5).
La quantità di acqua libera presente nelle diete è molto importante perché può condizionare il rischio di disidratazione con conseguenze molto gravi per il paziente. Il contenuto di acqua libera delle diete normo caloriche è circa l’85% del totale, mentre le ipercaloriche forniscono solo il 60% di acqua libera.
Nutrizione artificiale e demenza
Il ricorso alla nutrizione artificiale enterale ha come obiettivi mantenere o migliorare la qualità di vita e le capacità funzionali del paziente, oltre che prolungarne la sopravvivenza. Nella demenza in fase avanzata il declino funzionale e la presenza di malattie intercorrenti possono indicare che è improbabile ottenere qualche beneficio significativo o a lungo termine dalla nutrizione artificiale.
Gli studi clinici hanno dimostrato che, nella demenza in fase avanzata, PEG e sonda naso-gastrica sono associate a comparsa di ulcere da pressione, uso di mezzi di contenimento fisico e farmacologico, disagio del paziente connesso alla sonda, possibile sovraccarico di liquidi, diarrea, dolore e complicanze locali nella sede d’inserzione della sonda, minor interazione interpersonale e possibile incremento del rischio di polmonite ab ingestis.
Nella fase terminale è da preferire l’alimentazione fisiologica, grazie all’aiuto manuale, con l’obiettivo di garantire il benessere del paziente ed il mantenimento della relazione interpersonale, piuttosto che finalità nutrizionali (comfort feeding).
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