Questo articolo è rivolto ai caregiver ed agli operatori sanitari (infermieri, OSS, educatori, ecc.) che si trovano frequentemente sia in ambito domiciliare, che residenziale o ospedaliero a gestire pazienti con disturbi della deglutizione.
Comprendere la Deglutizione
La deglutizione è il meccanismo che permette di convogliare sostanze liquide (anche secrezioni), gassose, solide o miste dalla bocca allo stomaco, passando attraverso la faringe e l’esofago (vie aerodigestive superiori-VADS). È fondamentale durante la deglutizione evitare l’ingresso di cibo o di liquidi nelle vie aeree superiori (laringe e trachea ovvero vie aeree superiori-VAS).
La vista, l’odore e il sapore del cibo attivano la produzione della saliva. É bene inoltre sapere che la maggior parte delle persone deglutisce più di un migliaio di volte al giorno; la deglutizione prevede la coordinazione di circa 25 muscoli e 5 nervi cranici.
Fasi della Deglutizione
- Fase preparatoria (volontaria): anche chiamata «fase di anticipazione», che comincia quando viene messo in bocca il cibo.
- Fase orale (volontaria): in cui il cibo viene accolto, esplorato, masticato, insalivato fino a formare un unico bolo.
- Fase faringea (involontaria o automatica): è caratterizzata da una serie di eventi complessi finalizzati a proteggere le vie aeree ed a consentire la progressione del bolo in faringe, poiché il bolo attraversa il punto di incrocio tra la via digerente e la via respiratoria.
Cos'è la Disfagia?
La disfagia è la difficoltà/incapacità a deglutire e può riguardare la perdita della capacità sia di preparare il bolo alimentare nella bocca, che di far procedere il bolo dalla bocca allo stomaco, o entrambe. Ovvero, l’alterazione di una o più fasi della deglutizione sopradescritte determina la comparsa di disfagia. Esistono numerose condizioni patologiche che presentano un decorso clinico complicato da disturbi della deglutizione.
Nonostante la disfagia rappresenti una condizione molto frequente, a tutt’oggi non sono disponibili dati epidemiologici definitivi. La sua prevalenza va dal 15-20% della popolazione generale, precisamente dal 15% al 40% negli over 65, supera il 50% nei pazienti ospedalizzati e negli ospiti dei centri di accoglienza per anziani.
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In particolare, essa si osserva in una percentuale variabile tra il 37% ed il 78% di pazienti colpiti da stroke (Gallegos et al., 2017). Generalmente in questi pazienti la disfagia migliora spontaneamente nell’arco di due settimane dall’evento acuto, tuttavia in una piccola percentuale di pazienti essa persiste a lungo; nel 33% dei casi può causare aspirazione e quindi determinare la comparsa di focolai broncopneumonici, con possibile severa compromissione clinica sino all’exitus (Cohen et al., 2016).
In altre patologie neurologiche abbiamo invece la seguente prevalenza: 52%-82% nella malattia di Parkinson; 34% nella Sclerosi Multipla; 57% e 84% nella malattia di Alzheimer; 47% e 86% nella Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Gestione della Disfagia
Con senso di soffocamento, tosse insistente, comparsa di colorito rosso fino a cianotico (blu) al volto. Effettuare la manovra di Heimlich solo se precedentemente addestrati.
Posizionamento del Paziente
Un corretto posizionamento è fondamentale per facilitare la deglutizione.
- Da seduto in carrozzina o in una sedia: favorire la posizione seduta a busto eretto con le braccia comodamente appoggiate ai braccioli. Se si utilizza una carrozzina basculante, il corretto posizionamento sarà effettuato regolando opportunamente l’inclinazione dello schienale e del poggiatesta. Le anche e le ginocchia dovrebbero formare un angolo di 90°. I piedi dovrebbero essere ben appoggiati sul pavimento o sulle pedane della carrozzina. La testa allineata al tronco, leggermente flessa in avanti e comunque mai in estensione per il rischio di aspirazione.
- A letto: regolare la testata in modo che il busto abbia un’inclinazione di 60°- 80° (è possibile utilizzare cuscini per ottenere un posizionamento migliore). Gli arti superiori, se possibile, dovrebbero appoggiare comodamente sul tavolino posto trasversalmente al letto e davanti alla persona.
Sedersi allo stesso livello della persona che mangia o trovarsi un poco più in basso dei suoi occhi. In generale fare in modo che il paziente possa piegare in avanti il capo, abbassando il mento.
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Tecniche Posturali
- Postura con capo flesso: prevede che il processo deglutitorio del paziente disfagico avvenga flettendo il capo in avanti così da restringere l’accesso alle vie aeree, evitando che il cibo finisca nei polmoni, provocando reazioni infiammatorie.
- Postura con capo ruotato: per questa tecnica posturale si richiede una rotazione del capo verso destra o verso sinistra, facendo attenzione che il mento del soggetto disfagico sia parallelo alla spalla. In questo modo, deviando il percorso del cibo, si evita che finisca in trachea.
- Postura con capo flesso lateralmente: prevede di portare l’orecchio verso la spalla corrispondente per consentire al cibo di fluire dallo stesso lato della flessione.
Evitare l’estensione del capo per rischio di aspirazione.
Consistenza del Cibo
Coesione: la coesione è favorita dalla presenza della saliva.
Tipologie di cibo:
- Liquidi, in quanto tutte le bevande come acqua, tè, bibite, ecc.
- Solidi, come gnocchi, pastasciutta, carne, pesce, verdure crude e cotte, formaggi, frutta, pane ecc.
- Cibi secchi e stopposi (es.
Da ricordare che non tutti i farmaci possono essere manipolati/tritati perché potrebbero perdere efficacia.
Ruolo del Logopedista
In particolare il logopedista, che interviene generalmente su segnalazione del Medico o dopo screening di primo livello effettuato da personale infermieristico, è chiamato tramite la valutazione clinico-funzionale (anamnesi generale e specifica, osservazione, esame morfologico e funzionale delle strutture oro-faringo-laringee ed eventuale impiego di scale specifiche per la disfagia) ad identificare la funzione compromessa, eventualmente segnalando il bisogno al Medico specialista di accertamenti strumentali (fibrolaringoscopia e videofluoroscopia) (Spread, 2016).
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A tale figura spetta inoltre specificamente il compito di rieducare la funzione deglutitoria portando il paziente ad un’alimentazione orale stabile, funzionale e sicura secondo quelle che sono le sue potenzialità residue. Tale modalità educativa, in linea con l’esperienza internazionale, si basa su percorsi standard e contenuti terapeutico-assistenziali essenziali rispetto a bisogni prevalenti del caregiver e della persona assistita.
Gli stessi sono così chiamati a partecipare ad un progetto di apprendimento permanente per migliorare i comportamenti di salute e garantire la migliore tutela e sicurezza possibile, compatibilmente al loro ruolo professionale ed al setting di cura.
Disfagia e Demenza
Molti degli studi su alimentazione e demenza riguardano i problemi etici e l’efficacia dell’alimentazione artificiale nelle fasi terminali. Il rischio di malnutrizione nella demenza è notoriamente elevato, con percentuali variabili dal 15 al 50% dei casi, a seconda del setting di cura e delle fasi di malattia considerate; gli stessi meccanismi fisiopatologici della malnutrizione non sono completamente noti.
L’impegno assistenziale richiesto per prevenire tale condizione è rilevante e si stima rappresenti il 25% dei costi assistenziali totali. Non vanno trascurate le ripercussioni emotive che influenzano la percezione del caregiver riguardo la propria competenza assistenziale, lungo tutto il percorso di malattia.
Dal punto di vista cognitivo la compromissione della memoria, della percezione, delle funzioni esecutive con le relative difficoltà di programmazione, organizzazione, ma anche i deficit dell’attenzione, i disturbi della coordinazione motoria, l’agnosia e le difficoltà comunicative, possono essere in gioco, singolarmente, ma più spesso in associazione e riscontrabili ad un’attenta valutazione.
Disturbi specifici del riconoscimento dei sapori e degli odori possono essere elicitati nei pazienti con demenza Fronto-Temporale, sia nella variante comportamentale (bvFTLD) che nella forma di Afasia Primaria Progressiva, variante semantica (svPPA) e variante non fluente (nfvPPA). Tali disturbi mostrano correlazioni con alterazioni volumetriche a carico della corteccia entorinale sinistra, dell’ippocampo, del giro ippocampale e del polo temporale.
Iperoralità e bulimia, riscontrabili nella stessa bvFTLD, sono correlati al danno del circuito orbito-fronto-insulare-striatale destro. A fronte di ciò l’atto dell’alimentarsi è una delle ultime funzioni del quotidiano ad essere completamente persa; inoltre non dobbiamo dimenticare il significato esperienziale che il cibo assume nella vita di ciascuno di noi, comprese le persone affette da demenza.
Il cibo svolge infatti una funzione evocatrice di mappe cognitive individuali e di emotività ad esse connesse, rimanda quindi ad esperienze individuali di vita e rimane una delle fonti di maggior piacere.
Da ultimo il cibo rappresenta al tempo stesso un’irrinunciabile fonte di energia che condiziona la possibilità di far fronte alla routine quotidiana, assai molto più faticosa in presenza di danno cognitivo.
Valutazione Multidimensionale e Personalizzazione del Piano Nutrizionale
Ogni ambito di valutazione può avvalersi di strumenti che forniscono informazioni quali-quantitative e consentono di costruire delle strategie individualizzate all’interno dei piani assistenziali.
La ri-definizione operata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) della disabilità come “conseguenza o risultato di una complessa relazione tra la condizione di salute di un individuo e i fattori personali e ambientali che rappresentano le circostanze in cui l’individuo vive” (ICF , 2001), ha rafforzato la consapevolezza che il contesto di vita e di cura può facilitare od ostacolare il funzionamento di una persona e che una persona può funzionare in modo diverso in contesti diversi.
Quando nella cura di una persona affetta da demenza accanto ai deficit cognitivi, funzionali e psicologici si aggiunge un ambiente che non si adatta alle difficoltà sperimentate dalla persona, si creano delle vere e proprie barriere che, limitando di fatto la possibilità della persona di partecipare all’attività, generano un aumento della disabilità sia reale sia percepita.
La progettazione di un piano personalizzato di nutrizione per la persona affetta da demenza, considerati i numerosi fattori che possono modificare gli equilibri nutrizionali e la loro variabile compresenza, richiede l’utilizzo di modelli valutativi multidimensionali. Il “Ciclo di gestione della qualità per la nutrizione geriatrica” proposto dal modello GentleCare coinvolge l’équipe multiprofessionale e delinea le fasi metodologiche da percorrere per giungere alla formulazione di un piano personale completo di nutrizione: il concetto di personalizzazione della cura dirige ogni passo del ciclo e rappresenta il principio ispiratore di ogni forma di intervento professionale.
La seconda fase concerne la valutazione nutrizionale: sono qui vagliati i fattori che influenzano gli aspetti fisiologici della nutrizione. Per ciascun individuo è necessario indagare la funzione della deglutizione al fine di valutare se le alterazioni sono sostenute da una base organica neurologica, se derivano dalla disfunzione cognitiva, da cattive tecniche di alimentazione e/o da alterata postura non corretta mediante adeguati posizionamenti al tavolo.
Lo “Stress Profile”, ottenuto tramite l’osservazione del paziente nelle 24 ore, permette di analizzare il comportamento della persona nel contesto ambientale, correlando le attività in corso, le interazioni con l’ambiente umano e con lo spazio fisico, in cui assumono particolare rilevanza le caratteristiche di sonorità ed illuminazione. Uno studio di tali rilevazioni può consentire di individuare i fattori di stress ambientali, il momento in cui si manifestano e i loro effetti sul comportamento.
L’uso di scale di osservazione del comportamento, specifiche per il momento del pasto, quale la Edinburgh Feeding Evaluation in Dementia Scale, possono essere di aiuto nel definire l’approccio al problema.
L ’efficacia e la sostenibilità dei risultati raggiunti con il piano dipendono poi dai livelli di condivisione che si stabiliscono tra i membri dell’équipe multidisciplinare, dal grado di complementarietà e coerenza tra i programmi assistenziali, riabilitativi ed infermieristici, dalla validità dei sistemi di monitoraggio adottati e dalla flessibilità organizzativa in funzione delle esigenze dei singoli.
Il risultato delle valutazioni e dei programmi impostati si sostanzierà nella pianificazione di una routine nutrizionale finalizzata a ridurre il rischio di malnutrizione tramite la valorizzazione delle abilità residue, la restituzione di possibili gradi di autonomia e il reinserimento dell’attività del “mangiare”, con tutto il suo contenuto simbolico-emotivo, nel contesto della vita quotidiana.
Il tema del recupero delle energie, necessario per affrontare la quotidianità, è parte centrale della routine giornaliera prevista nel modello GentleCare. Il piano nutrizionale ha quindi questo scopo e prevede un’organizzazione nelle 24 ore e la scelta di cibi ad alto contenuto energetico, salvo controindicazioni specifiche. Nella nostra esperienza è l’orologio nutrizionale.
Questo sistema non incoraggia a mangiare qualsiasi cosa a qualsiasi ora, esso infatti non rimanda all’errata nozione di “pascolo”, o all’uso moderno del buffet, ma riconduce ad un concetto di flessibilità e di capacità interpretativa delle richieste della singola persona.
Le strategie utilizzate, oltre ad inglobare una particolare attenzione per le abitudini e gli aspetti volitivi, tengono anche in considerazione modalità alternative di consumazione dei pasti. A scopo esemplificativo si possono considerare i finger foods che sono una valida alternativa quando siano presenti difficoltà prassiche o disturbi attentivi o disturbi del comportamento quali il wandering, o l’insonnia.
La predisposizione facilitata della tavola con uso adeguato dei contrasti, è riservata alle persone che hanno difficoltà di tipo percettivo o prassico. L’uso di reminiscenze con la discussione di ricette, la preparazione di piatti tradizionali, i festeggiamenti di particolari ricorrenze possono inoltre contribuire a restituire al cibo il suo valore sociale e rendere l’esperienza del pasto gradevole.
Le difficoltà dell’alimentazione nella persona affetta da demenza riconoscono cause molteplici e ampiamente interagenti. La valutazione e la selezione delle strategie di intervento efficaci è più difficile quando viene erroneamente ricercata e trattata una sola causa.
Prevalenza della Disfagia in Diverse Condizioni
La seguente tabella riassume la prevalenza della disfagia in diverse condizioni mediche:
| Condizione Medica | Prevalenza della Disfagia |
|---|---|
| Popolazione Generale | 15-20% |
| Over 65 | 15-40% |
| Pazienti Ospedalizzati | >50% |
| Centri di Accoglienza per Anziani | >50% |
| Stroke | 37-78% |
| Malattia di Parkinson | 52-82% |
| Sclerosi Multipla | 34% |
| Malattia di Alzheimer | 57-84% |
| Sclerosi Laterale Amiotrofica | 47-86% |
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