L'alimentazione gioca un ruolo fondamentale nella salute generale, soprattutto per le persone affette da demenza. Il rischio di malnutrizione in questi pazienti è notoriamente elevato, con percentuali variabili dal 15 al 50% dei casi, a seconda del setting di cura e delle fasi di malattia considerate.
Molti studi sull'alimentazione e la demenza riguardano i problemi etici e l'efficacia dell'alimentazione artificiale nelle fasi terminali. L’impegno assistenziale richiesto per prevenire tale condizione è rilevante e si stima rappresenti il 25% dei costi assistenziali totali. Non vanno trascurate le ripercussioni emotive che influenzano la percezione del caregiver riguardo la propria competenza assistenziale, lungo tutto il percorso di malattia.
L'Importanza della Nutrizione nella Demenza
Dal punto di vista cognitivo, la compromissione della memoria, della percezione, delle funzioni esecutive con le relative difficoltà di programmazione, organizzazione, ma anche i deficit dell’attenzione, i disturbi della coordinazione motoria, l’agnosia e le difficoltà comunicative, possono essere in gioco, singolarmente, ma più spesso in associazione e riscontrabili ad un’attenta valutazione. Disturbi specifici del riconoscimento dei sapori e degli odori possono essere elicitati nei pazienti con demenza Fronto-Temporale, sia nella variante comportamentale (bvFTLD) che nella forma di Afasia Primaria Progressiva, variante semantica (svPPA) e variante non fluente (nfvPPA).
Tali disturbi mostrano correlazioni con alterazioni volumetriche a carico della corteccia entorinale sinistra, dell’ippocampo, del giro ippocampale e del polo temporale. Iperoralità e bulimia, riscontrabili nella stessa bvFTLD, sono correlati al danno del circuito orbito-fronto-insulare-striatale destro. A fronte di ciò l’atto dell’alimentarsi è una delle ultime funzioni del quotidiano ad essere completamente persa; inoltre non dobbiamo dimenticare il significato esperienziale che il cibo assume nella vita di ciascuno di noi, comprese le persone affette da demenza.
Il cibo svolge infatti una funzione evocatrice di mappe cognitive individuali e di emotività ad esse connesse, rimanda quindi ad esperienze individuali di vita e rimane una delle fonti di maggior piacere. Da ultimo il cibo rappresenta al tempo stesso un’irrinunciabile fonte di energia che condiziona la possibilità di far fronte alla routine quotidiana, assai molto più faticosa in presenza di danno cognitivo.
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Ogni ambito di valutazione può avvalersi di strumenti che forniscono informazioni quali-quantitative e consentono di costruire delle strategie individualizzate all’interno dei piani assistenziali. La ri-definizione operata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) della disabilità come “conseguenza o risultato di una complessa relazione tra la condizione di salute di un individuo e i fattori personali e ambientali che rappresentano le circostanze in cui l’individuo vive” (ICF , 2001), ha rafforzato la consapevolezza che il contesto di vita e di cura può facilitare od ostacolare il funzionamento di una persona e che una persona può funzionare in modo diverso in contesti diversi.
Quando nella cura di una persona affetta da demenza accanto ai deficit cognitivi, funzionali e psicologici si aggiunge un ambiente che non si adatta alle difficoltà sperimentate dalla persona, si creano delle vere e proprie barriere che, limitando di fatto la possibilità della persona di partecipare all’attività, generano un aumento della disabilità sia reale sia percepita.
Il "Ciclo di Gestione della Qualità per la Nutrizione Geriatrica"
La progettazione di un piano personalizzato di nutrizione per la persona affetta da demenza, considerati i numerosi fattori che possono modificare gli equilibri nutrizionali e la loro variabile compresenza, richiede l’utilizzo di modelli valutativi multidimensionali. Il “Ciclo di gestione della qualità per la nutrizione geriatrica” proposto dal modello GentleCare coinvolge l’équipe multiprofessionale e delinea le fasi metodologiche da percorrere per giungere alla formulazione di un piano personale completo di nutrizione: il concetto di personalizzazione della cura dirige ogni passo del ciclo e rappresenta il principio ispiratore di ogni forma di intervento professionale.
La seconda fase concerne la valutazione nutrizionale: sono qui vagliati i fattori che influenzano gli aspetti fisiologici della nutrizione. Per ciascun individuo è necessario indagare la funzione della deglutizione al fine di valutare se le alterazioni sono sostenute da una base organica neurologica, se derivano dalla disfunzione cognitiva, da cattive tecniche di alimentazione e/o da alterata postura non corretta mediante adeguati posizionamenti al tavolo. Lo “Stress Profile”, ottenuto tramite l’osservazione del paziente nelle 24 ore, permette di analizzare il comportamento della persona nel contesto ambientale, correlando le attività in corso, le interazioni con l’ambiente umano e con lo spazio fisico, in cui assumono particolare rilevanza le caratteristiche di sonorità ed illuminazione.
Uno studio di tali rilevazioni può consentire di individuare i fattori di stress ambientali, il momento in cui si manifestano e i loro effetti sul comportamento. L’uso di scale di osservazione del comportamento, specifiche per il momento del pasto, quale la Edinburgh Feeding Evaluation in Dementia Scale, possono essere di aiuto nel definire l’approccio al problema.
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L ’efficacia e la sostenibilità dei risultati raggiunti con il piano dipendono poi dai livelli di condivisione che si stabiliscono tra i membri dell’équipe multidisciplinare, dal grado di complementarietà e coerenza tra i programmi assistenziali, riabilitativi ed infermieristici, dalla validità dei sistemi di monitoraggio adottati e dalla flessibilità organizzativa in funzione delle esigenze dei singoli. Il risultato delle valutazioni e dei programmi impostati si sostanzierà nella pianificazione di una routine nutrizionale finalizzata a ridurre il rischio di malnutrizione tramite la valorizzazione delle abilità residue, la restituzione di possibili gradi di autonomia e il reinserimento dell’attività del “mangiare”, con tutto il suo contenuto simbolico-emotivo, nel contesto della vita quotidiana.
Il tema del recupero delle energie, necessario per affrontare la quotidianità, è parte centrale della routine giornaliera prevista nel modello GentleCare. Il piano nutrizionale ha quindi questo scopo e prevede un’organizzazione nelle 24 ore e la scelta di cibi ad alto contenuto energetico, salvo controindicazioni specifiche. Nella nostra esperienza è l’orologio nutrizionale. Questo sistema non incoraggia a mangiare qualsiasi cosa a qualsiasi ora, esso infatti non rimanda all’errata nozione di “pascolo”, o all’uso moderno del buffet, ma riconduce ad un concetto di flessibilità e di capacità interpretativa delle richieste della singola persona.
Le strategie utilizzate, oltre ad inglobare una particolare attenzione per le abitudini e gli aspetti volitivi, tengono anche in considerazione modalità alternative di consumazione dei pasti. A scopo esemplificativo si possono considerare i finger foods che sono una valida alternativa quando siano presenti difficoltà prassiche o disturbi attentivi o disturbi del comportamento quali il wandering, o l’insonnia. La predisposizione facilitata della tavola con uso adeguato dei contrasti, è riservata alle persone che hanno difficoltà di tipo percettivo o prassico.
L’uso di reminiscenze con la discussione di ricette, la preparazione di piatti tradizionali, i festeggiamenti di particolari ricorrenze possono inoltre contribuire a restituire al cibo il suo valore sociale e rendere l’esperienza del pasto gradevole. Le difficoltà dell’alimentazione nella persona affetta da demenza riconoscono cause molteplici e ampiamente interagenti. La valutazione e la selezione delle strategie di intervento efficaci è più difficile quando viene erroneamente ricercata e trattata una sola causa.
Federico Perna: Approccio e Consigli Nutrizionali
Federico Perna, biologo nutrizionista e dottore in biochimica, si occupa da 15 anni di ricerca avanzata nel campo nutrizionale-gastroenterologico presso il Policlinico S. Orsola-Malpighi e opera anche a Villalba.
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Secondo il dottor Perna, se una persona durante l’anno ha svolto una regolare attività fisica, un modello di alimentazione ben calibrato ed è fondamentalmente longilinea non ha bisogno di particolari attenzioni durante le festività in quanto il corpo è assolutamente in grado di controllare brevi eccessi. Il problema si pone per i soggetti già in sovrappeso o in obesità (soprattutto se con massa muscolare ridotta) in quanto più massa adiposa si ha e più se ne accumula.
Un altro mito da sfatare è l’uso di acqua a basso contenuto di sodio. L’importante è bere molto e se proprio si vuole spendere dei soldi per un'acqua minerale, cercare acqua ad alto residuo fisso, ricche di magnesio, calcio e bicarbonati, senza preoccuparsi assolutamente di avere calcoli per questa ragione.
Recensioni su Federico Perna
Le recensioni dei pazienti di Federico Perna sono estremamente positive, evidenziando la sua professionalità, competenza e attenzione alle esigenze individuali:
- Bravissima, professionale e competente. È molto chiara e precisa ed è sempre disponibile per qualsiasi chiarimento.
- Professionalità e cura per il paziente. Regime dietetico sostenibilissimo e pietanze facili da preparare! Molto soddisfatto.
- Dottoressa molto preparata e attenta alle esigenze del paziente. Socievole e schietta.
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- Ritengo che la dottoressa Perna sia una professionista come pochi al giorno d’oggi. Attenta, scrupolosa, fa una anamnesi molto precisa del paziente. Per la prima volta mi sono sentita totalmente a mio agio, nella piena consapevolezza di essere ascoltata e non giudicata. La dottoressa riesce a farti comprendere concetti che a te sono completamente astrusi, ma che hanno un’importanza vitale per il raggiungimento del tuo obiettivo. Io ce la sto mettendo tutta Grazie a lei.
- Ho riscontrato un’ottima organizzazione, puntualità e cortesia sin dal primo approccio telefonico. Il segretario è stato gentilissimo inviandoci, senza neanche richiederla, l’ubicazione del centro via sms per evitare che ci perdessimo. La visita con la dottoressa è stata perfetta. Ha dedicato a noi tantissimo tempo al fine di effettuare un’anamnesi precisa e corretta. Si è profusa in spiegazioni, dettagliando scrupolosamente ogni risposta a nostre domande.
- Eccezionale già dalla prima visita.
- La dottoressa Perna dimostra di essere molto preparata nel proprio campo. È molto preparata e accorta. Attenta e premurosa con i suoi pazienti!
- Ho deciso di incontrare la dottoressa Perna per capire quale fosse il mio problema fisico e alimentare, dopo tantissimi tentativi non andati bene. È stata molto professionale chiara e semplice a descrivermi tutto quello che aveva in mente per me . Oggi dopo 3 settimane ho avuto il mio primo controllo e sono felicissima è soddisfatta dei miei progressi. Ho imparato a conoscere ad assumere e ad assaporare tutti i tipi di cibi ed apprezzare le loro proprietà benefiche .
Queste recensioni sottolineano la capacità di Federico Perna di creare piani alimentari personalizzati, fornire spiegazioni chiare e supporto continuo ai suoi pazienti.