La Gastrostomia Endoscopica Percutanea (PEG) è una procedura che consiste nel posizionare un dispositivo in materiale plastico nello stomaco attraverso la parete addominale in modo da collegare la cavità gastrica verso l’esterno, mediante un tubicino di 5-7 mm di diametro.
Questo tipo di nutrizione si rende necessaria nei pazienti che non sono in grado di nutrirsi autonomamente per bocca, in seguito a disturbi neurologici e/o malattie gravi del tratto digestivo superiore. La PEG viene solitamente posizionata nei pazienti che necessitano di una nutrizione enterale per un lungo periodo.
Indicazioni e controindicazioni
Come regola generale, la nutrizione mediante PEG - che sta per gastrostomia posizionata tramite endoscopia - deve essere presa in considerazione quando si verifica che l’apporto nutrizionale di quel paziente è inadeguato sia qualitativamente che quantitativamente, e quando queste situazioni si protrarranno per un periodo di tempo prolungato.
Per quanto riguarda la principale indicazione clinica per la PEG nel paziente pediatrico, noi dobbiamo considerare la condizione in cui la funzionalità deglutitoria risulta compromessa. È una situazione in realtà molto frequente nei pazienti con deficit neurologici.
La PEG può essere indicata anche nei bambini che soffrono di altre patologie croniche in cui l’apporto calorico-nutrizionale è insufficiente, come in caso di insufficienza renale cronica, fibrosi cistica, molte malattie cardiache congenite, o un’atrofia midollare spinale.
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Possibili controindicazioni sono rappresentate dalle stenosi dell’esofago o in genere dall’impossibilità di raggiungere il lume gastrico, gravi coagulopatie, malattie rapidamente progressive, impossibilità di contatto tra parete gastrica ed addominale e/o assenza della trans illuminazione, ascite massiva, reflusso gastroesofageo importante, ipertensione portale con varici esofagee, cancro gastrico, ulcera gastrica, carcinosi peritoneale e grave obesità.
A questo riguardo va detto che l’unica vera controindicazione assoluta è la malattia allo stadio terminale. La PEG, inoltre, non è raccomandata - anzi non è fattibile - in caso di fallimento nella transilluminazione della parete addominale (diafanoscopia) anche se oggi non è un fattore limitante assoluto.
Procedura
La procedura viene eseguita in sedazione cosciente o in sedo-analgesia in modo da provocare il minimo disagio al paziente ed i farmaci saranno modulati in base alle sue condizioni cliniche generali. La fase preliminare è rappresentata da una comune Esofagogastroduodenoscopia (EGDS) per escludere patologie e/o lesioni della parete gastrica.
Successivamente viene insufflato lo stomaco così da far aderire la parete anteriore dello stomaco con la parete addominale. Una volta scelto il punto adatto per il posizionamento della PEG viene effettuata una anestesia locale e quindi una piccola incisione cutanea che permette all’operatore di inserire un ago-cannula che dalla parete addominale penetra nel lume gastrico.
In entrambi i casi al termine della procedura la sonda viene mantenuta in sede mediante un bumper (placca o bottone) interno ed una placca esterna. La durata media del dispositivo utilizzato per la PEG è di circa 1 anno, ma può variare in base al materiale utilizzato ed alla manutenzione del dispositivo stesso.
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Trascorso tale periodo è necessario procedere alla sostituzione del tubicino con una nuova EGDS.
Vantaggi e svantaggi della PEG rispetto ad altre procedure
L ’alternativa alla PEG è rappresentata dal confezionamento di una gastrostomia o di una digiunostomia per via chirurgica; questi interventi comportano una più lunga degenza ed una maggiore incidenza di complicanze.
Non prevede grandi incisioni sull'addome, ma solo una piccola perforazione, eseguita con un ago apposito. È meno rischiosa. Per esempio, la PEG si esegue in anestesia locale, mentre la gastrostomia tradizionale a "cielo aperto" o per via laparoscopica in anestesia generale.
Complicanze
La PEG è una procedura sicura, gravata da una bassa incidenza di complicanze maggiori (2-4%). La complicanza più frequente è rappresentata dall’infezione della cute intorno alla stomia, che va dal semplice eritema cutaneo fino all’ascesso ed alla fascite necrotizzante.
La PEG può avere delle complicanze a breve termine così come a lungo termine, ma penso che soprattutto convenga considerarle e dividerle tra complicanze maggiori e minori. Le prime, quelle maggiori, sono in realtà molto rare e possono comprendere fistole gastro-coliche, lacerazioni, perforazioni, ematomi duodenali, uno pneumoperitoneo complicato, un’infezione importante come la fascite necrotizzante, oppure la ritenzione del bumper interno e la migrazione della sonda.
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Altre possibili complicanze includono: l'insorgenza di infezioni a livello della perforazione addominale, necessaria al collocamento del sondino; la dislocazione del sondino con conseguenti piccole perdite di cibo somministrato; puntura del lobo sinistro del fegato; disturbi legati alla somministrazione di nutrienti direttamente nello stomaco.
Aspetti psicologici
Il ricorso alla nutrizione artificiale e alla gastrostomia o PEG è particolarmente critico dal punto di vista sia clinico sia psicologico per il paziente e tutti i familiari. L’applicazione della sonda nutrizionale deve essere ovviamente valutata in ogni singolo caso, sempre e necessariamente con il consenso del paziente e dei suoi familiari, che devono essere coinvolti attivamente in questa scelta.
La prima cosa, infatti, che percepisce il genitore è un grande dolore emotivo, dovuto al fatto che “nutrire”, che ha come significato quello del “mettere dentro”, e di essere la base della prima relazione tra la madre e il bambino, viene invece sostituito da un device e non può più avvenire in modo naturale.
Nutrirsi è una funzione fisiologica che in alcune fasi della vita assume un significato relazionale e di comunicazione non verbale, estremamente importante. Lo scambio relazionale si gioca sul campo di battaglia rappresentato dalla funzione nutritiva, dove il genitore non riesce a disinvestire sul risultato e il bambino accentua la sua modalità di rifiuto.
Uno studio del 2006 pone l’attenzione sul cosiddetto “burden del trattamento”, che da un lato può salvare la vita, ma dall’altro la “domina” rendendo più difficoltosa la mobilità del paziente e modificando in modo importante lo stile di vita di tutta la famiglia.
Le persone affette da disfagia, pur riconoscendo il valore salva-vita della PEG, riportano anche una serie di criticità, sia sul versante fisiologico, sia su quello psicologico e soprattutto socio-relazionale. Le cause di tali problemi sono da ricercare principalmente nel concreto limite fisico e di tempo.
Tra gli aspetti da tenere in considerazione c’è anche l’interazione dell’individuo con il cibo. Tale interazione ha una propria importanza psicologica che coinvolge i sensi e viene totalmente a mancare in un regime di nutrizione artificiale.
Ogni triade, genitori più bambino ha bisogno di un tempo dedicato e specifico. A volte è sufficiente un incontro, ma molto più frequentemente ne servono più di uno. Si deve stare in ascolto di tutte le preoccupazioni, le ansie e il senso di fallimento che si percepisce di fronte alla proposta di una PEG.
Questi genitori, infatti, sono già fortemente feriti per avere a che fare con un figlio che quasi sicuramente sarà purtroppo dipendente per tutta la vita, e veder venire meno anche la possibilità di nutrire il proprio bambino, diventa un’ulteriore profonda ferita. Pensando invece al bambino, la comunicazione e quindi il linguaggio da usare, deve essere adeguato all’età e alle sue competenze cognitive.
Supporto alle famiglie
Una delle criticità che vengono riportate dalle famiglie è proprio lo scarso sostegno psicologico e sociale in favore di quello pratico. Ogni genitore che può compiere un lavoro sul proprio dolore emotivo, sarà sicuramente in grado di accompagnare il bambino nel suo percorso. Il sostegno psicologico può certamente favorire sia nei pazienti, sia nei caregiver, lo sviluppo di strategie di coping relative alla nuova situazione.
Ricordiamo anche che la “meccanizzazione” dell’alimentazione mantiene intatto l’aspetto nutrizionale e funzionale, ma la priva dei significati simbolici, psicologici e socio-relazionali che sono fondamentali per il benessere dell’individuo. Questi aspetti dovrebbero essere ripensati e reintrodotti nella vita della persona con modalità diverse allo scopo di compensarne la perdita.
Molte famiglie vivono delle vere e proprie crisi anche di coppia, in quanto i genitori hanno sempre meno tempo per la coppia e per sé stessi, a causa del sommarsi dell’impegno per la nutrizione con sonda ai problemi preesistenti dovuti alla disabilità del proprio bambino.
È dunque auspicabile, per il buon funzionamento di tutta la famiglia, che non solo il caregiver sia in grado di gestire la PEG, ma che l’addestramento venga proposto anche ai nonni o alla baby sitter, in modo tale che i genitori possano concedersi degli spazi solo per loro, potendo affidare il loro bambino a persone fidate e competenti.
I genitori poi sono anche preoccupati per i fratelli del bambino disabile, per l’assenza di un contatto tra i fratelli e per un sentimento di esclusione del paziente con PEG, di “splittamento” della famiglia, che può facilmente sopraggiungere e deve essere gestito.
È fondamentale, quindi, un approccio multidisciplinare che preveda l’intervento di diverse figure mediche, infermieristiche e specialistiche, che diano loro non solo un supporto iniziale, ma anche un sostegno durante l’utilizzo della PEG. Tale supporto potrà rendere la famiglia il più possibile autonoma, ma anche consapevole di una rete in grado di dare aiuto qualora dovessero insorgere problematiche inattese che richiedono il consiglio o l’intervento del team.
La presenza costante e lo scambio con altri genitori che condividono il peso del convivere quotidianamente con la nutrizione artificiale, possono essere sicuramente di grande aiuto.
Nutrizione Artificiale: precauzioni
Nonostante la NA sia una terapia medica considerata sicura, non si possono escludere a priori tutte le complicazioni della nutrizione artificiale. Per questo motivo, sia il personale medico sia i familiari che assistono il paziente a domicilio (laddove fosse possibile) devono essere informati e adeguatamente formati sul modo corretto di intervenire.
Un livello di attenzione maggiore deve essere, senza dubbio, rivolto a quei pazienti che sono soggetti al trattamento di nutrizione artificiale e che si trovano in stato vegetativo o che, per vari motivi, non hanno la possibilità di essere collaborativi rendendosi conto dell’insorgere di una problematica correlata alla terapia.
La NA è una procedura medica utilizzata al fine di soddisfare i bisogni nutritivi di quei pazienti che non hanno la capacità di alimentarsi autonomamente e/o sufficientemente per via orale, può avere carattere temporaneo o permanente e può essere svolta sia in regime ospedaliero che domiciliare.
In ogni caso, si tratta di una soluzione che sostituisce del tutto le funzioni fisiologiche correlate all’alimentazione. Inoltre, al posto del cibo vengono somministrate delle apposite miscele nutritive e per questo la nutrizione artificiale è differente dall’alimentazione assistita, che prevede che il paziente venga imboccato.
Esistono due modi di effettuare la NA, ovvero la nutrizione enterale e la nutrizione parenterale, e in entrambi i casi bisogna conoscere e prestare attenzione alle complicazioni durante la nutrizione artificiale.
Nutrizione Enterale
Quando il paziente ha un apparato gastrointestinale funzionante e presenta difficoltà e impedimenti solo per quanto riguarda la modalità di assunzione delle sostanze nutritive, la nutrizione artificiale enterale si rivela la scelta più corretta dal punto di vista clinico.
La procedura prevede l’utilizzo di una sonda, detta comunemente sondino per le dimensioni ridotte, attraverso la quale si introducono le sostanze nutritive direttamente all’interno dell’apparato digerente del paziente.
In base alla posizione scelta per l’ingresso all’interno dell’organismo, che varia in base al quadro clinico del paziente e alle sue esigenze specifiche, si può utilizzare:
- il sondino naso-gastrico, ovvero un tubicino che si inserisce nel naso e arriva allo stomaco;
- il sondino naso-duodenale, ovvero un tubicino che si inserisce nel naso e arriva nell’intestino;
- una stomia, che permette l’alimentazione diretta attraverso lo stomaco (nel caso della Gastrostomia Endoscopica Percutanea o peg) o l’intestino (nel caso della Digiunostomia Endoscopica Percutanea o pej) sempre servendosi di una sonda.
Problematiche frequenti durante la nutrizione artificiale
Quando si parla di complicazioni della nutrizione artificiale bisogna tenere in considerazione differenti tipologie di cause. Tra le problematiche più frequenti che possono anche solo temporaneamente compromettere la salute del paziente citiamo la diarrea, la stipsi, il dolore addominale e la disidratazione. Tra le problematiche la cui causa ha un’origine esterna, ricordiamo l’aspirazione tracheale, l’ostruzione della sonda e la dislocazione della sonda.
Diarrea
Nella NA può essere normale la presenza di feci semiliquide a seconda del tipo di prodotto nutrizionale utilizzato. Si parla di diarrea quando le feci sono liquide e abbondanti e la frequenza di evacuazione giornaliera è elevata (più di 5-6 volte al giorno e per più giorni consecutivi).
Alcuni accorgimenti che potrebbero risolvere il problema sono: rallentare “della metà” la velocità di infusione; cambiare la miscela nutritiva qualora dovesse contenere fibre.
Prima di attribuire la diarrea a cause organiche come, ad esempio, ad una malattia dell’intestino o all’insorgere di intolleranze causate dalla miscela nutrizionale, e di contattare il medico, suggeriamo di verificare il rispetto delle seguenti regole igienico-sanitarie:
- non somministrare mai i nutrienti ad una velocità superiore a quella prescritta;
- assicurarsi che il set di infusione venga sostituito ogni giorno e che sia sterile;
- utilizzare la miscela nutrizionale nell’arco delle 24 ore;
- non diluire la miscela nutrizionale con acqua o altri liquidi;
- assumere farmaci solo se prescritti dal medico curante e nella modalità corretta.
Stipsi
Quando si parla di stipsi, ci si riferisce ad una situazione in cui la frequenza delle evacuazioni è notevolmente ridotta e in cui le feci diventano dure causando dolore quando vengono espulse. Segnaliamo, però, che una flatulenza regolare anche in presenza di questa problematica indica, normalmente, che l’intestino è funzionante.
Inoltre, in caso di una scarsa attività motoria, in base al tipo di prodotto nutrizionale utilizzato o dell’assunzione di una scarsa quantità di acqua assunta nell’arco della giornata, gli stimoli intestinali possono essere ridotti.
Si consiglia, quindi, di:
- assumere sempre tutti i liquidi indicati nel piano nutrizionale;
- svolgere un minimo di attività motoria, se le condizioni generali del paziente lo consentono;
- non utilizzare lassativi di propria iniziativa (devono essere prescritti dal medico);
- richiedere la modifica del piano nutrizionale qualora non vi fossero miglioramenti.
Dolore addominale
Il dolore addominale, spesso, si associa a nausea, bruciore o tensione addominale e deve essere valutato di volta in volta in base alla gravità. Al fine di ridurre il disagio, si consiglia di:
- sospendere l’infusione della miscela nutritiva per circa un’ora e poi di continuare con la somministrazione;
- sospendere la somministrazione se compare vomito;
- non aumentare la velocità di somministrazione e, se il dolore è forte, sospendere l’infusione;
- non aggiungere, attraverso la sonda, altri prodotti oltre ai nutrienti come, ad esempio, the caldo o farmaci.
Qualora il dolore addominale dovesse persistere per ore anche dopo aver messo in atto questi accorgimenti, si consiglia di contattare il medico.
Disidratazione
Per disidratazione si intende una perdita di liquidi superiore al volume di acqua somministrato per garantire il fabbisogno giornaliero compreso tra 0.8 e 1.5 litri al giorno.
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