La perdita della capacità di alimentarsi e idratarsi è una condizione frequente nel fine vita. Si intende quindi la somministrazione di nutrienti attraverso una via artificiale che possa coprire totalmente o parzialmente il fabbisogno nutrizionale del paziente. A seconda della tipologia di somministrazione, la nutrizione artificiale può essere venosa o digestiva.
Definizione di Terminalità e Importanza della Pianificazione Condivisa
È importante sottolineare che la diagnosi di disturbo neurocognitivo (come ogni diagnosi di malattia) è un dato oggettivo, clinico, basato su dati biologici. Al contrario, per la definizione di terminalità, i dati puramente biologici sono necessari ma non sempre sufficienti, dovendo essere necessariamente integrati con il dato biografico del progetto di vita e di cura della persona malata. L’ennesima infezione respiratoria o urinaria in una persona con disturbo neurocognitivo e sindrome da allettamento può essere considerata un evento terminale e come tale portare ad un approccio palliativo, oppure al contrario essere considerato un accidente intercorrente e quindi trattato in modo invasivo: in entrambi i casi, la definizione di terminalità o meno, sarà un una sorta di “self-fulfilling prophecy” dato che l’esito sarà conseguenza dell’approccio di cura intrapreso.
Per questo è fondamentale una tempestiva pianificazione condivisa del percorso di cura, che porti alla definizione del percorso stesso, stabilendo per ogni fase della patologia - e soprattutto per la fase terminale - il “chi fa cosa.” In questo modo, non si avranno urgenze o emergenze nelle quali improvvisare decisioni spesso difficili, ma un progetto di cura chiaro e condiviso che rispetta i desideri e la dignità della persona.
Disturbi dell'Alimentazione e Demenza
I disturbi dell’alimentazione sono comuni manifestazioni della demenza. La difficoltà a deglutire, la diminuzione dell’appetito, talora secondaria al ridotto fabbisogno calorico, sono di frequente riscontro, soprattutto in fase avanzata. La prevalenza dei disturbi della alimentazione varia dal 13% al 86% e aumenta con la progressione della malattia.
Nutrizione Artificiale: Evidenze e Raccomandazioni
Nel recente passato, nelle persone con malattia in fase avanzata veniva posta indicazione alla nutrizione enterale tramite sonda naso-gastrica o gastrostomia percutanea (PEG). La decisione di iniziare la nutrizione/idratazione artificiale della persona con disturbo neurocognitivo in fase avanzata è particolarmente critica per il medico e sotto il profilo emotivo per i familiari e per chi assiste il malato. In letteratura sono poche le evidenze che la nutrizione artificiale riduca il rischio di polmonite da aspirazione, prolunghi la vita o migliori lo stato di nutrizione o la qualità della vita. Le più importanti Associazioni medico scientifiche sono concordi nel non raccomandare la nutrizione artificiale nei pazienti con disturbo neurocognitivo in fase avanzata. Nonostante ciò tale metodica è ancora utilizzata, sia per le pressioni di chi si prende cura e sia per la scarsa conoscenza dei medici dei reali effetti della nutrizione artificiale in questi pazienti.
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La nutrizione, anche se artificiale, ha per i familiari un valore simbolico che va oltre i reali e misurabili benefici. I familiari sono angosciati dall’idea che il loro caro soffra la fame e la sete e garantire il cibo e aiutarli nell’alimentarsi è spesso un mezzo per evidenziare il loro interessamento . Questi sentimenti spesso espressi dai familiari devono essere capiti e rispettati come valori, siano essi religiosi o culturali.
Comfort e Priorità nel Fine Vita
Nel fine vita il corpo riduce spontaneamente il bisogno di cibo e liquidi. La priorità diventa il comfort: prevenire sofferenza inutile, rispettare i desideri della persona, sostenere i familiari.
Le linee guida indicano che nutrizione e idratazione artificiali sono atti medici, non cure “di base”, e vanno valutati caso per caso bilanciando benefici e rischi, all’interno di una pianificazione condivisa. La letteratura mostra risultati incerti. La revisione Cochrane aggiornata 2023 riporta prove di qualità limitata e assenza di benefici certi su sopravvivenza o qualità di vita nei pazienti in cure palliative. Uno studio randomizzato, multicentrico e in doppio cieco ha confrontato 1 L/die di fisiologica con 100 mL/die in hospice e non ha osservato differenze significative in sintomi, qualità di vita o sopravvivenza. Questi dati orientano verso scelte prudenti e personalizzate, con monitoraggio ravvicinato.
Nelle ultime giornate di vita la raccomandazione è una valutazione quotidiana di idratazione, un confronto chiaro con la famiglia su benefici e rischi e, se indicato, un trial temporaneo di idratazione clinicamente assistita con criteri espliciti di stop in caso di assenza di beneficio o comparsa di sovraccarico (edemi, congestione bronchiale). Questo approccio è coerente con NICE NG31 e con i relativi standard di qualità. Trial breve con monitoraggio ogni 12 ore; sospendere se compaiono segni di sovraccarico o nessun beneficio clinico. Priorità alla mouth care; l’idratazione parenterale raramente migliora la sete.
La sete percepita è spesso collegata alla secchezza del cavo orale, ai farmaci e alla respirazione orale più che al deficit di liquidi corporei. Le linee guida raccomandano igiene orale frequente, lubrificazione di labbra e mucose, piccoli sorsi o ghiaccio se sicuri, educazione del caregiver. Questa strategia è più efficace e sicura delle flebo nel controllo della sete nella maggior parte dei pazienti in fase terminale.
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Nelle fasi terminali la nutrizione artificiale raramente modifica gli esiti clinici e può aumentare i rischi (infezioni, sovraccarico, discomfort). Indicazioni internazionali in oncologia e nutrizione clinica sconsigliano l’uso routinario di sondini o nutrizione parenterale nelle ultime settimane, privilegiando counselling nutrizionale e supporto sintomatico; percorsi selezionati possono essere valutati solo in condizioni reversibili e con prognosi più favorevole.
Nutrizione e Idratazione Artificiali come Interventi Medici
Nutrizione e idratazione artificiali sono interventi medici che si possono avviare, modulare o interrompere quando il bilancio rischi/benefici lo richiede. Il concetto di “comfort feeding only” valorizza il piacere e il significato relazionale del cibo in piccole quantità, rispettando sicurezza e dignità. Una comunicazione chiara con famiglia e caregiver riduce conflitti e fraintendimenti.
La presa in carico include valutazione clinica e nutrizionale, piano di mouth care, indicazioni semplici per sorsi o gel orali in sicurezza, monitoraggio dei rischi di aspirazione e una discussione aperta su trial di idratazione quando appropriato, con criteri di sospensione chiari. Questo metodo segue le raccomandazioni NICE su rivalutazione quotidiana e condivisione delle decisioni.
Nel fine vita il metabolismo cambia e il corpo riduce spontaneamente il bisogno di cibo. Forzare può aumentare discomfort e complicanze. Il focus è il comfort, con assaggi per piacere se desiderati.
La sete è legata soprattutto alla secchezza orale e si controlla meglio con mouth care, lubrificazione e piccoli sorsi se sicuri. Le prove non mostrano un beneficio costante della flebo sulla sete.
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Si valuta solo se esiste una causa reversibile e una prognosi che consenta benefici attesi; altrimenti si privilegia supporto sintomatico e counselling nutrizionale.
Nutrizione Artificiale: Aspetti Etici e Autodeterminazione
Le motivazioni che hanno infiammato il dibattito in Italia sono numerose e principalmente legate ai temi dell’etica e dell’autodeterminazione della persona malata. Nel caso le persone assistite siano affette da patologie croniche e avviate ad un percorso di fine vita, il ricorso all’alimentazione artificiale va esaminato insieme ai sanitari in modo individualizzato, con una precisa valutazione di rischi e benefici.
Quando però cambia il paradigma, ovvero quando l’obiettivo della cura non è più la guarigione, intesa letteralmente come restitutio ad integrum, ma diventa il miglioramento della qualità di vita residua nella consapevolezza che si è instaurato un processo irreversibile di preparazione alla morte, il bisogno di alimentazione si trasforma, acquisendo significati nuovi e diversi.
La Società Italiana di Nutrizione Parenterale ed Enterale (SINPE) sostiene che la Nutrizione Artificiale (NA) è da considerarsi a tutti gli effetti un trattamento medico, proposto a scopo terapeutico o preventivo. Pertanto non è una misura ordinaria di assistenza, come lavare o alimentare un malato non autosufficiente, ma si configura come un trattamento medico sostitutivo, in quanto effettivamente sostituisce le funzioni fisiologiche, come ad esempio avviene per la ventilazione meccanica o per l’emodialisi. Di conseguenza, la somministrazione della miscela farmaceutica deve essere richiesta con una prescrizione medica e predisposta sulla base delle condizioni generali del paziente, del suo stato nutrizionale, della patologia che ha reso necessaria la NA, delle malattie preesistenti che possono alterare il metabolismo.
Alla luce di ciò è comprensibile la posizione dell’OMS nella sua pubblicazione “Controllo dei sintomi nella malattia terminale” (1998), dove alla voce NA indica che la nutrizione intravenosa è controindicata nei pazienti terminali, in quanto non migliora l’aumento ponderale e non prolunga la vita. La Nutrizione Enterale ha un ruolo molto limitato nella malattia terminale: dovrebbe essere usata solo nei pazienti che ne hanno un chiaro beneficio.
L’infermiere di NA viene però definito come un professionista che ha acquisito una particolare specializzazione nell’area della nutrizione clinica; opera in collaborazione con altre figure, con l’obiettivo di ristabilire o mantenere un ottimale stato nutrizionale nell’individuo con potenziali o accertati deficit nutrizionali. L’infermiere partecipa alla formulazione del programma nutrizionale, nell’indicazione al trattamento, nella scelta dell’accesso, nella pianificazione del programma nutrizionale a medio e lungo termine.
Dal punto di vista bioetico, non è da sottovalutare, poi, il ruolo dell’alimentazione, in quanto, oltre ad apportare nutrimento al nostro organismo, esprime la cultura di un determinato popolo. La perdita della capacità di alimentarsi ed idratarsi è un fenomeno naturalmente correlato al morire, anche se, solitamente, tale perdita viene interpretata come causa di morte. Parlare di alimentazione e idratazione nel fine vita significa anche accompagnare le famiglie attraverso un percorso di assistenza, talvolta difficile e durante il quale emergono numerosi dubbi, volto alla comprensione della situazione: l’idea che “se non mangia muore” dovrebbe lasciare gradualmente il posto alla consapevolezza che “non mangia più perché sta morendo”. Questo pregiudizio va affrontato e sfatato, perché, quando si entra nell’ottica che il prolungamento dell’esistenza cessa di essere un obiettivo realistico e raggiungibile, forzare l’apporto di nutrienti e liquidi diventa fonte di sofferenze e complicazioni.
Anche se a prima vista il binomio morte-qualità può risultare come una contraddizione di termini, quasi un ossimoro, tutto ciò è auspicabile. Una morte di qualità si realizza quando si comincia a parlare esplicitamente nella comunicazione fra medico, infermiere, paziente e familiari; ovviamente nei modi dovuti alla sensibilità, allo stato di sofferenza e alla cultura del paziente e dei suoi congiunti. A partire da ciò, in maniera concorde, si pensa al percorso di cura che resta, orientandolo primariamente verso il controllo dei sintomi, piuttosto che verso il prolungamento dell’esistenza con sforzi diagnostici e terapeutici futili e sproporzionati.
Come evidenziato nel documento “ESPEN - Guideline on ethical aspects of artificial nutrition and hydratation” (2016), “la qualità̀ della vita deve sempre essere presa in considerazione per qualsiasi tipo di trattamento medico, tra cui la Nutrizione Artificiale”.
Pur considerando i limiti della presente indagine, emerge la necessità di implementare conoscenze specifiche per i professionisti sanitari sulla tematica relativa alla NA nel fine vita.
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