I disturbi dell’alimentazione in generale e l’anoressia nervosa in particolare sono malattie mentali associate a grave disabilità, scarsa qualità della vita ed elevato tasso di mortalità e l’anoressia nervosa si pone tra le principali cause di mortalità tra le giovani donne. Il suo tasso grezzo di mortalità è di circa il 5,1% per decade [1], mentre il suo tasso standardizzato è attorno al 6,2% [2].
Nonostante i danni fisici e psicosociali determinati dall’anoressia nervosa, le persone che ne sono colpite spesso non ritengono il basso peso e la restrizione calorica estrema un problema e sono ambivalenti nei confronti del trattamento. Alcune arrivano a rifiutare le cure o non rispondono ai trattamenti disponibili, mettendo a serio rischio la loro salute fisica.
L’utilizzo del TSO nell’anoressia nervosa è un tema dibattuto da molti anni. Alcuni autori hanno sostenuto che sottoporre il paziente a una nutrizione forzata può minare la relazione terapeutica e avere un impatto incerto sul decorso e sull’esito a lungo termine dell’anoressia nervosa [4], mentre altri hanno affermato che il TSO va considerato come un trattamento compassionevole ed è per tale motivo giustificato [5]. Altri autori, infine, hanno concluso che il TSO dovrebbe essere raccomandato come ultima risorsa terapeutica disponibile, per salvare vite umane [4].
Trattamento Sanitario Obbligatorio (TSO) nell'Anoressia Nervosa
Il TSO è un tema dibattuto da molti anni. La proposta stabilisce che il TSO possa essere attuato per fare fronte a necessità urgenti di trattamenti salvavita che il paziente, a causa della patologia psichica, rifiuta.
Il TSO dovrebbe avvenire presso i servizi psichiatrici di diagnosi e cura o presso specifiche strutture ospedaliere deputate al trattamento dei disturbi dell’alimentazione in fase di acuzie che ogni regione dovrebbe individuare nella dotazione di posti letto ospedalieri esistenti. Scopo di questo articolo è quello di fornire informazioni basate sulla ricerca scientifica riguardo al TSO nell’anoressia nervosa e stimolare il dibattito tra i lettori su questo controverso argomento.
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Evidenze Scientifiche sul TSO
Elzakkers e colleghi hanno recentemente pubblicato una revisione sistematica della letteratura sul TSO nell’anoressia nervosa [6]. Gli autori hanno identificato solo cinque studi che hanno confrontato l’esito del trattamento volontario e involontario alla dimissione ospedaliera e due anche al follow-up, di cui solo uno ha dati di buona qualità.
Riassumendo i risultati dei cinque studi, gli autori hanno trovato che, al momento del ricovero, il gruppo trattato con il TSO ha sintomi più gravi sia per la psicopatologia del disturbo dell’alimentazione sia per la comorbilità (per es. un numero maggiore di ricoveri, una maggiore frequenza di comportamenti autolesionistici, una più frequente storia di abuso riferito, più alti livelli di depressione e una durata più lunga di malattia).
I risultati alla dimissione indicano che la durata del ricovero è stata più elevata nel trattamento involontario, rispetto a quello volontario, sebbene il peso corporeo sia stato simile nei due gruppi. Gli effetti a lungo termine del TSO non sono stati ben studiati.
Nello studio di Ramsay e coll. la mortalità dopo 5 anni è stata del 12,7% nei pazienti trattati in modo involontario e di solo il 2,6% in quelli trattati volontariamente [7]. Lo stesso gruppo inglese ha pubblicato recentemente gli esiti dopo 20 anni di 81 pazienti trattati in modo involontario e di 81 pazienti in modo volontario presso il Maudsley Hospital a Londra negli anni 1983-95. Tra questi pazienti sono state rilevate complessivamente 27 morti (16,7%) senza alcuna differenza nel tasso standardizzato di mortalità tra i due gruppi [8].
Gli autori, commentando questi risultati, hanno concluso che sebbene la mortalità a 5 anni sia molto più elevata nei pazienti trattati in modo involontario, questa differenza si attenua nel tempo e che, in ogni caso, il tasso standardizzato di mortalità, indipendentemente dal trattamento ricevuto, rimane elevato nell’anoressia nervosa [8].
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Criticità e Domande Aperte
- Primo, purtroppo nessuno studio ha finora dimostrato che il TSO riduce il tasso di mortalità nell’anoressia nervosa.
- Secondo, non esiste ancora un consenso sulle indicazioni per il TSO nell’anoressia nervosa.
- Terzo, non si è ancora raggiunto un consenso sul protocollo di intervento da applicare durante il TSO.
- Quarto, non esiste ancora un consenso se applicare o meno il TSO precocemente nel corso dell’anoressia nervosa per prevenire il deterioramento dei pazienti e non esistono studi che abbiano confrontato un TSO precoce o tardivo sull’esito a lungo termine.
- Quinto, il luogo dove eseguire il TSO per l’anoressia nervosa è tuttora fonte di molte discussioni.
- Infine, non è ancora stata risolta la questione riguardante la ”capacità mentale” dei pazienti affetti da anoressia nervosa di prendere decisioni sul trattamento.
Quadro Legale in Italia
Attualmente in psichiatria il ricovero d’emergenza è considerato un provvedimento che non è più una drastica risposta difensiva da parte dell’ambiente ma uno strumento terapeutico in situazioni d’urgenza che non possono essere gestite diversamente.
Il TSO in degenza ospedaliera viene considerato dalla giurisprudenza la forma massima della limitazione della libertà personale e pertanto i clinici che pongono in atto questa procedura debbono muoversi all’interno di un complesso sistema prescrittivo.
Dal punto di vista normativo la condizione essenziale è il rispetto del dettato costituzionale (art. 32 della Costituzione della Repubblica Italiana) per il quale è lecito curare la salute di un cittadino contro la sua volontà solo nei casi previsti dalla legge.
Le procedure per il TSO vengono attivate quando il dovere di intervenire a beneficio del paziente, pur in conflitto con il dovere di rispettare il diritto alla libertà del cittadino, viene giudicato prevalente su quest’ultimo.
Il provvedimento del TSO prova a rendere compatibili due diritti inalienabili del cittadino: la difesa della salute e la libertà individuale nell’esercizio di questo diritto, nel rispetto della dignità personale e con le minori limitazioni possibili ai suoi diritti civili e politici.
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Condizioni Necessarie per il TSO
Tre condizioni devono essere presenti contemporaneamente e devono essere certificate e motivate da un primo medico e convalidate da un secondo medico, che deve appartenere a una struttura pubblica:
- una condizione di alterazioni psichiche della persona tali da necessitare urgenti interventi terapeutici;
- rifiuto da parte della persona degli interventi terapeutici proposti;
- l’impossibilità di adottare tempestive misure extraospedaliere.
Il Sindaco ha 48 ore per disporre tramite ordinanza il TSO. Il giudice tutelare, entro le successive 48 ore, assunte le informazioni e disposti gli eventuali accertamenti, provvede con decreto motivato a convalidare o non convalidare il provvedimento.
Il ricovero avviene presso i Servizi Psichiatrici di Diagnosi e Cura (SPDC). La durata massima di un TSO è formalizzata in sette giorni, eventualmente rinnovabili se le condizioni del paziente lo rendano necessario.
Obbligo Giuridico e Stato di Necessità
Esiste un obbligo giuridico di sottoporsi a cure medico-nutrizionali? Interrogativi di ordine etico-legale si impongono all’attenzione di medici e operatori sanitari. Il principio di libertà inviolabile della persona sancito dall’art. 13 della Costituzione («La libertà personale è inviolabile») configurerebbe un diritto fondamentale dell’individuo all’autodeterminazione in ordine alla propria salute e alla propria sfera fisica.
Sussiste, pertanto, un obbligo per il medico di rispettare la volontà del paziente di “lasciarsi morire di fame”? In linea di principio l’intervento ordinato a ripristinare lo status di salute nel caso specifico dell’anoressia nervosa si giustifica in caso di necessità e urgenza, di estrema gravità clinica, e la sopravvenuta incapacità di intendere e volere per le alterazioni psicopatologiche.
In tutti gli altri casi è dovere del medico cercare il consenso al trattamento di nutrizione artificiale del paziente quando pienamente cosciente e capace di intendere e volere, obiettivo ritenuto prioritario anche per il sostegno psicoterapeutico generalmente accettato dal soggetto con anoressia nervosa ( voluntas aegroti suprema lex).
Una rialimentazione adeguata è più facilmente accettata o tollerata all’interno di una relazione terapeutica di chiarezza e fiducia perché il trattamento medico-chirurgico è retto dal principio di libertà di scelta.
Tuttavia si potrebbe configurare, in caso di minore, un obbligo del genitore-tutore di provvedere al mantenimento vitale e dunque a prestare il consenso per l’autorizzazione a trattamenti obbligatori di alimentazione a fronte del rifiuto-rinuncia del minore alle cure mediche.
I clinici debbono tener presente anche il principio di “stato di necessità”, normato dal Codice Penale (CP), dal Codice Civile (CC) e ripreso dalle disposizioni del Codice di Deontologia Medica.
«Quando il medico ravvisi condizioni eccezionali di necessità e urgenza e ove ricorrano oggettive esigenze di salvaguardare la persona dal pericolo attuale di un danno grave non altrimenti evitabile, è tenuto ad adempire il proprio dovere professionale attuando i provvedimenti opportuni e non differibili, nel rispetto della legge (anche di ricovero coatto) attivando anche le altre agenzie dell’emergenza, sia sanitaria che delle forze dell’ordine».
Nelle ipotesi in cui il paziente non possa prestare alcun valido consenso, il medico dovrà assumersi in prima persona ogni responsabilità e, qualora decidesse di intervenire, non sarà punibile purché sussistano i requisiti di cui all’art. 54 del CP, e cioè lo stato di necessità, che risulta integrato quando egli debba agire al fine di salvare il paziente dal pericolo attuale di un grave danno alla persona (cosiddetto “soccorso di necessità”), sempre che il pericolo non sia stato da lui volontariamente causato, né sia altrimenti evitabile e che l’intervento sia proporzionale al pericolo, ovvero purché emerga il proprio obbligo di attivarsi.
Per quanto riguarda i casi in cui non si può chiedere il consenso per estrema urgenza, di cui all’art. 2045 CC, per salvare sé o altri dal pericolo attuale di danno grave, la presenza di uno stato di necessità è obbligatoria.
Per reale imminente pericolo di vita si intende che non deve esserci la possibilità di un’alternativa. La presenza di uno stato di necessità è quindi un obbligo; altrimenti c’è il rischio di un coinvolgimento legato alla propria responsabilità professionale (per es., per omicidio colposo).
Per tutte queste variabili il clinico che agisce in questo campo si scontra continuamente con il dilemma tra il diritto all’autonomia del paziente e il dovere medico di curare, potendo rischiare di incorrere in accuse come il sequestro di persona (art. 605 CP) e la violenza privata (art. 46 e 610 CP) o viceversa l’omissione di soccorso (art. 592 CP), l’abbandono d’incapace (art. 491 CP), l’omissione di atti d’ufficio (art. 328 CP), le lesioni personali colpose (art. 590 CP) fino all’omicidio colposo (art. 589 CP) 7.
Consenso Informato e Libertà di Cura
La corretta e completa informazione del paziente costituisce un presupposto fondamentale della validità del consenso/rifiuto alle cure, che solo in questo caso può effettivamente dirsi “informato”.
L’operatore sanitario ha l’obbligo d’informare in maniera esauriente il paziente sulla sua situazione e i mezzi tramite i quali si tenterà di migliorarla; quest’obbligo va adeguato all’età e all’istruzione del paziente al fine di renderlo consapevole di ciò che sta per affrontare e delle sue conseguenze.
In tutta la Regione Lazio il trattamento in regime di ricovero ordinario (ospedaliero), in un contesto che sia in grado di garantire una competenza specifica per la rialimentazione, con monitoraggio delle condizioni di salute fisica e specifici interventi psicosociali, deve essere considerato per i pazienti con AN e BN in condizioni di rischio elevato (si veda tabella n. 3). Gli esiti sono migliori quando i pazienti sono ricoverati in strutture specializzate nel trattamento dei DA rispetto a quando sono ricoverati in contesti privi di esperienza specifica (APA 2006 livello II).
In particolare, è necessario che nel setting di ricovero siano disponibili una competenza specifica per la rialimentazione con attento monitoraggio delle condizioni di salute fisica e interventi psicosociali (NICE 2004 grado C; Long et al., 2012). Quando il paziente rifiuta di alimentarsi, può essere necessario ricorrere ad un “intervento salvavita”. Esso deve essere valutato da clinici esperti in DA. Per attivare un’alimentazione forzata il clinico deve considerare attentamente tutti i parametri clinici, l’opinione dei familiari e le dimensioni etiche e legali (APA 2006 livello I). Se il paziente è minore, il consenso dei genitori, o di chi esercita la potestà genitoriale è obbligatorio.
Nei pazienti con BN con vomito provocato e purging si deve considerare che questi comportamenti possono causare problemi fisici rilevanti che devono essere monitorati e, ove necessario, corretti (NICE 2004 grado C). L’intervento dell’Internista/Nutrizionista clinico o Pediatra è importante, sia per la correzione di eventuali stati di disidratazione e diselettrolitici con possibile insufficienza renale associata, che per riconoscere prontamente aritmie cardiache e patologie digestive esofago-gastriche o coliche, legate al vomito e all’abuso di lassativi.
In qualsiasi punto della rete assistenziale il paziente si trovi (ambulatorio, pronto soccorso, ecc.) deve essere valutata la possibilità di effettuare un ricovero salvavita: basandosi sui criteri individuati dalla letteratura internazionale, si segnalano di seguito alcuni indicatori la cui presenza (anche singola) deve essere un segnale di allerta per un possibile ricovero (Tabella n. 3).
Regime di Ricovero Internistico/Nutrizionale
La maggior parte degli esperti ritiene che il refeeding orale con del comune cibo ed un pasto assistito siano l’approccio migliore per il recupero ponderale, tuttavia in situazioni in cui i pazienti rifiutano di mangiare, o in pazienti con estrema malnutrizione, è indicata una procedura di nutrizione artificiale.
Se l’apparato digerente è funzionale, la via enterale con un sondino nasogastrico è preferibile. Anche la nutrizione parenterale può essere efficace, soprattutto se per la gravità delle condizioni cliniche è necessario tenere una linea di infusione centrale, anche se le complicanze sono maggiori, specie se il paziente tende a manipolare le linee di infusione.
Nei diversi studi la gamma di prescrizione calorica varia da 1.000 kcal a >1.900 kcal/giorno con un aumento progressivo nel corso del ricovero. Soprattutto al principio è necessario monitorizzare le dinamiche elettrolitiche metaboliche e cardiache per evitare gli effetti avversi della sindrome da refeeding.
Quando il paziente adulto rifiuta di alimentarsi si rende necessario il ricorso ad un trattamento nutrizionale obbligatorio, solo se esistano alterazioni organiche tali da richiedere urgenti interventi terapeutici. Il trattamento richiede, inoltre, il coinvolgimento di psichiatri esperti di DA (APA 2006; NICE 2004 grado C) che devono possedere una conoscenza specifica sulle modalità con cui affrontare i comportamenti oppositivi/elusivi messi in atto dal paziente per rendere inefficace il supporto nutrizionale.
Differentemente per quanto avviene in età adulta, in età evolutiva il consenso dei genitori è sufficiente per poter avviare tutte le cure ritenute necessarie, ricovero e alimentazione artificiale compresi.
Viceversa, nei casi in cui i familiari colludano in modo acritico con la gravità della patologia alimentare e si oppongano alle cure, la legislazione italiana prevede l’obbligo, per le figure sanitarie che vengono a conoscenza di tali situazioni, di segnalare l’atteggiamento di incuria o discuria genitoriale ai Servizi Sociali se non direttamente al Tribunale dei Minori.
A seguito di tale segnalazione, la tutela legale e il successivo monitoraggio delle cure della paziente può passare, sumandato dell’Autorità Giudiziaria, direttamente ai Servizi Sociali territoriali con conseguente possibilità di avviare il percorso sanitario più opportuno.
Obiettivi del Supporto Nutrizionale
Il supporto nutrizionale in pazienti gravemente malnutriti ha come obiettivo:
- Ripristinare la massa magra
- Preservare o ripristinare la funzione immunitaria
- Contrastare o prevenire le complicanze metaboliche
- Attenuare il danno ossidativo cellulare e risposta metabolica a stress o di fame
- Prevenire l'insufficienza cardiaca e insufficienza respiratoria
Nei pazienti gravemente malnutriti, l’obiettivo della riabilitazione nutrizionale dovrebbe essere quello di ottenere un aumento di peso settimanale di 0,5-1 kg, il che significa un eccesso di circa 3500-7000 kcal in una settimana.
Il monitoraggio continuo di assunzione di liquidi è necessario per evitare un eccesso di fluido con conseguente edema da rialimentazione e insufficienza cardiaca.
TSO in Norvegia: Un Esempio
In Norvegia il trattamento sanitario obbligatorio (TSO) per i pazienti con disturbi psichiatrici è regolato da una legge chiamata Psykisk Helsevernloven (tr. it Protezione della Salute Mentale). Una modifica a questa legge, implementata nel gennaio 2007, ha descritto il TSO per i disturbi dell’alimentazione.
Se il paziente ha deliri o convinzioni comparabili con la psicosi e in aggiunta ha una situazione medica che minaccia la sua vita può essere indicato il TSO. Un medico di famiglia può inviare il paziente a un ospedale psichiatrico per essere valutato da uno psichiatra o da uno psicologo entro 24 ore e per determinare se soddisfa i criteri per il TSO.
Il TSO è svolto prevalentemente in una delle quattro unità regionali della salute in Norvegia e rappresenta un importante passo avanti nel trattamento di pazienti con disturbi dell’alimentazione che hanno una condizione che minaccia la loro vita. Il totale di pazienti trattati con TSO in Norvegia è basso, sebbene non se ne conosca l’esatto numero.
Sigrid Bjoernelv ha recentemente presentato i dati di 11 pazienti di sesso femminile, di età compresa tra 16,5 e 26 anni e IMC tra 8,2 e 19,3, trattati con il TSO prima del gennaio 2013 presso il Levanger Hospital, che è l’unità regionale di una delle quattro regioni della salute della Norvegia. In quattro dei pazienti è stata usata anche l’alimentazione forzata. Dopo il TSO, ai pazienti è stato offerto un trattamento presso l’unità regionale per i disturbi dell’alimentazione.
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