Hai faticato non poco a seguire una dieta? L’unico modo per dimagrire (e per dimagrire intendiamo eliminare la tua massa grassa in eccesso) è quello di bruciare più calorie di quelle che assumi attraverso i pasti.
Dimagrire NON è uguale a perdere peso. Perdere peso significa infatti vedere spostare verso sinistra la lancetta della bilancia. A questo serve il nostro percorso di dimagrimento.
La verità è che non perderai mai peso con una dieta che ti lascia sempre affamata. Nulla sarà lasciato al caso, nessun rischio di farti male, nessun rischio di fare esercizi sbagliati e poco efficaci. Bello vero?
Allenamenti personalizzati in base al tuo biotipo, individuali, guidati e mirati al tuo dimagrimento.
Testimonianze e Consigli Utili
Condivido un frammento importante della mia storia, perché credo possa fare la differenza per chi sta ancora cercando risposte. Il 18 Luglio ho ricevuto il certificato di diagnosi: Sindrome di Ehlers-Danlos, tipo ipermobile, in attesa di una rivalutazione generale dei sottotipi nel 2026.
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Le EDS sono un insieme di patologie genetiche rare multisistemiche che interessano il tessuto connettivo, quel sistema che tiene insieme e sostiene il corpo. Nel mio caso si traducono in ipermobilità articolare, dolori cronici di natura muscolo-scheletrica, neurologica, problemi gastrointestinali, debolezza diffusa e tanti sintomi che, per anni, sembravano scollegati tra di loro.
Ricevere questa diagnosi dopo un anno e due settimane (burocratiche) di ricerche per sospetto diagnostico è stato, seppur sul momento estremamente snervante, un sollievo. E’ un tempo lunghissimo, ma allo stesso tempo breve, se penso che ci sono persone che aspettano molto di più: la vicinanza tra Bergamo e Milano (dove sono seguita) ha contribuito ad accelerare i tempi per le visite.
Dopo aver ricevuto l’ultima conferma genetica che aspettavo, a fine Giugno, tornando a casa da Milano ho alternato momenti di realizzazione e pianto durati tutto il pomeriggio. In quelle lacrime c’era tutto: gli anni di frustrazione, di dubbi e dolore ignorato accumulato nel tempo, prima che il mio (al tempo, nuovo) ortopedico vedesse il quadro intero, dopo che per ben 25 anni i pezzi erano rimasti sparsi.
Sì, ho 25 anni di ritardo diagnostico. E parlo di ritardo perché in tutto questo tempo ho affrontato quattro interventi alle anche (il primo a poche settimane di vita), tre ai piedi, un’infezione cardiaca (pericardite), tonsilliti croniche (di cui 13 in un anno tra il 2021 ed il 2022) e persino altre dopo l’asportazione delle tonsille, ed a nessuno è venuto in mente che ci fosse un collegamento tra queste cose.
A questo si sono aggiunte una neuropatia cicatriziale evoluta in periferica, cisti ossee, artrosi alle anche e alle mani, osteopenia, ipogammaglobulinemia e neutropenia.
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Inutile dire che, purtroppo, non sono mancati gli errori medici, le terapie farmacologiche continue, le parole sbagliate, né la violenza ospedaliera in contesti in cui mi sarei dovuta sentire al sicuro. Ma un anno fa, qualcuno ha finalmente ascoltato davvero.
C’è un’analogia interessante nel linguaggio medichese: “se senti un rumore di zoccoli, pensa ad un cavallo, non ad una zebra”. Questa riflessione si riferisce alla situazione cin cui un medico si trova di fronte ad un paziente con dei sintomi. Al medico, spesso, viene insegnato di concentrarsi subito sulle malattie rare o complesse (le zebre), perché è più probabile che si tratti di una malattia più comune (il cavallo).
Ecco dopo 25 anni, da qualche giorno posso gridare al mondo di essere una zebra.
Come sto? E’ difficile riuscire a spiegarlo in parole povere: mi sento tanto stanca e altrettanto piena di vita, consapevole e finalmente pronta ad abbracciare ogni passata versione di me stessa (la Cat bambina ne ha estremo bisogno) e anche quelle che verranno.
Mi chiamo Ilaria, sono una Tecnico Sanitario di Radiologia Medica, una ricercatrice nell’ambito dell’ Healthcare Professional Education, una mamma e una persona che convive con una malattia rara: la miopatia congenita RYR1-related.
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Per quasi trent’anni ho vissuto senza una diagnosi, nonostante i sintomi muscolari fossero presenti sin dai primi mesi di vita, sia per me che per i miei due fratelli di qualche anno più piccoli. Il ritardo diagnostico è stato determinato da una profonda disinformazione, da percorsi di diagnosi errati nel corso degli anni e dalla difficoltà di accedere a test genetici avanzati, soprattutto nei primi anni ’90, quando le tecnologie disponibili erano ancora limitate.
Purtroppo abbiamo vissuto tutto questo tempo senza risposte ed informazioni adeguate. Anni di silenzi, false piste, tentativi errati, rinunce nel vivere la quotidianità per paura di stare più male. Anni di solitudine, impossibilità di comunicare ciò che stavo vivendo, difficoltà di relazionarmi per paura di non essere accettata a causa di una malattia di cui sapevo poco o nulla, nemmeno il nome.
Eppure, non ho mai smesso di cercare risposte. Chi mi è stato vicino, per scelta o per caso, sa quanta determinazione ho messo in questo percorso. Non solo per me stessa, ma anche per i miei familiari, che nel tempo avevano perso ogni speranza.
La svolta è arrivata con la gravidanza, che ha portato a un peggioramento dei sintomi e ha finalmente attirato l’attenzione dello specialista idoneo. Dopo un lungo iter, ho finalmente ricevuto la diagnosi di miopatia RYR1-related, una patologia genetica che colpisce la muscolatura scheletrica e può manifestarsi in modo estremamente eterogeneo. Come evidenziato anche da recenti studi (J Neuromuscul Dis, 2024), questa forma di miopatia può rimanere misconosciuta per decenni, in particolare nei casi a esordio lieve o atipico, con ritardi diagnostici frequenti e un impatto importante sulla qualità della vita.
Ricevere finalmente la diagnosi è stato bellissimo. È stato prendere finalmente consapevolezza, dare un nome alle cose, ricevere aiuto e cure idonee. Da lì è iniziato un nuovo capitolo, molto più gioioso.
Nel 2022, insieme a mio marito e al nostro bambino, abbiamo partecipato alla RYR1 International Family Conference a Pittsburgh. È stata la prima volta in cui mi sono sentita realmente parte di una comunità: famiglie da ogni parte del mondo, tutte unite dalla stessa malattia, dalle stesse domande, dalla stessa voglia di condivisione.
Il mio vissuto personale ha trasformato anche la mia vita professionale. Dopo oltre dieci anni di esperienza clinica come Tecnico di Radiologia, oggi mi dedico alla ricerca educativa per i professionisti sanitari, concentrandomi in particolare sulla formazione dell’identità professionale e sull’integrazione tra competenze tecnologiche e scienze umane nei contesti diagnostici e assistenziali.
Vivere una malattia rara da dentro, come paziente, e al tempo stesso essere una professionista della salute e ricercatrice, mi ha portata a ripensare radicalmente cosa significhino cura, competenza e formazione. Credo fermamente nel valore della partecipazione attiva di pazienti e caregiver, non solo come diritto, ma come necessità pedagogica e trasformativa.
Ogni voce rara merita ascolto.
Mi chiamo Alice Colombo ho 37 anni e ho una patologia genetica rara chiamata microdelezione del cromosoma 22.
Quando ero piccola non si sapeva ancora il nome,dopo diversi controlli,esami è uscito ciò. All inizio non è stato semplice, non l’ho accettata subito, perché mi sentivo diversa e “inferiore” agli altri, per via di alcune cose legate alla sindrome. Per esempio un po’ la voce nasale, e la bocca un po’ più piccola, e diversi dolori.
Mi ci sono voluti un po’ di anni per capire davvero il mio valore ed amarsi ed accettarsi così come si è. Con il tempo grazie alla mia famiglia, hai miei amici a tutte le persone che mi vogliono bene e specialmente il mio duro lavoro sono riuscita ad amarmi, non dico il 100 ma la metà.
Sia io che la mia famiglia abbiamo passato davvero momenti difficili, specialmente quando è morta mia nonna. Non volevo più vivere sia a causa di mia nonna e che ancora una volta non accettavo me stessa. Sono stata in un ospedale psichiatriaco, lontano dalla mia famiglia e dai miei amici. È stata dura anche lì. Ma dopo un po’ di tempo sono rinata, questa patologia da anche problemi di ansia.
Ma ad oggi sto molto meglio,cerco di vivere al meglio la vita, ho i miei momenti difficili. Ma bisogna ricordare che siamo rari, siamo importanti e siamo unici e speciali ed abbiamo un grande cuore.
Sono Silvia, ho 29 anni, e la mia storia si chiama Sindrome Di Turner, una malattia genetica rara, che ho scoperto all’età di 8 anni.
La ST consiste in un deficit dell’ormone della crescita, GH. Ciò fa sì che una delle principali caratteristiche sia la bassa statura, ma non solamente, dietro c’è tutto un mondo, e sfide più o meno grandi da affrontare.
Non è stato sempre facile, e non lo è tutt’ora, mi ha tolto molto, ma mi ha anche insegnato ad essere forte e fragile allo stesso tempo. La mia più grande amica da piccola era “la penna” con la quale mi venivano fatte le iniezioni giornaliere, devo tutto alla mia super Endocrinologa che mi ha seguito per tutto il percorso, fino ai 18 anni, è diventata la mia seconda mamma.
Tutte le prese in giro per via della bassa statura, l’essere trattata sempre come quella “diversa”, esclusa, mi hanno resa non solamente insicura e di cristallo, ma anche e soprattutto, coraggiosa, empatica e testarda. Lo specchio è sempre stato un nemico, ma oggi mi sono accettata per come sono, pregi e difetti.
Cerco sempre di vivere al massimo, ho tantissime passioni e hobby, sogni in tasca e nel cuore, che spero un giorno di poter realizzare.
Mi chiamo Pina e ho 40 anni; convivo insieme alla Siringomielia diagnosticami 6 anni fa.
La stessa diagnosi non è stata semplice!! Molte visite con diversi specialisti e mi sentivo “non ascoltata”, sentivo incompresa la mia sintomatologia.
Sostenuta sempre da mio marito, dalle nostre famiglie e dagli amici!! E allora ho deciso di amarmi, così come sono: punti di forza e limiti!!
Mi presento sono Annavelia una ragazza di 26 anni effettua da una malattia rara da ben 14 anni.
Mi chiamo Claudia, ho 21 anni e convivo da anni con una condizione medica complessa, dolorosa e tutt’ora senza una diagnosi definitiva. Tutto è cominciato nel 2021.
Ogni settimana, per mesi, sentivo dolori al basso ventre. All’inizio erano leggeri, ma diventavano sempre più forti. Andai al pronto soccorso, e mi dissero che si trattava di un’infiammazione. Mi prescrissero medicinali, ma non cambiò molto.
Nei mesi successivi cominciarono a presentarsi infezioni frequenti da Escherichia coli. Gli antibiotici non funzionavano quasi mai, e intanto continuavo a stare male. Provai con integratori, D-mannosio, trattamenti naturali… ma niente riusciva a fermare davvero i sintomi.
Alla fine mi sottoposero a una cistoscopia. Durante l’intervento, mi riscontrarono un tumore alla vescica. Un carcinoma ad alto grado. Il sangue nelle urine continuava ad esserci. Il dolore anche.
Dovetti sottopormi a un secondo intervento, poi a un terzo. Infine, al quarto intervento, arrivò la verità: la diagnosi iniziale era sbagliata. Analizzando meglio i vetrini, si scoprì che non si trattava di un tumore, ma di un’infiammazione cronica vescicale. In teoria una buona notizia. Ma in pratica… poco cambiò.
Nel 2025, ora, sto facendo instillazioni vescicali di acido ialuronico tramite catetere. Servono ad alleviare i sintomi, ma non sono una cura. Il sangue nelle urine è ancora lì. Le infezioni si ripresentano. Ho contrazioni dolorose alla vescica ogni giorno. Mi stanco subito, camminare troppo diventa difficile.
E la cosa più dura è che, alla fine, nessuno sa davvero cosa ho. L’unica diagnosi è “infiammazione cronica vescicale”. Una frase che dice tutto… e niente.
Ma nonostante tutto, sono ancora qui. In piedi. Vivo ogni giorno tra paura, dolore e attese.
Avevo 9 anni quando smisi di respirare, le ginocchia cedettero e svenni. Mi trovavo in montagna, lontana da qualsiasi ospedale. Tornata a casa, iniziarono i primi accertamenti: allergie, asma… ma era un’asma “strana”. Da bambina avevo sempre tosse, soprattutto notturna. Ero stanca, con emicranie frequenti e la paura costante di addormentarmi e soffocare.
Al liceo cominciai anche a perdere la voce, diventavo afona per giorni interi. Poi arrivò il singhiozzo, molto frequente e forte, e infine il dolore: fitte al petto simili a un infarto, spesso durante la notte o l’attività fisica. La vista si offuscava, mi sentivo svenire. Arrivai a non riuscire nemmeno ad alzarmi: la nausea era costante e dicevo che il cibo mi faceva sentire peggio.
Cercavo disperatamente aiuto, ma nessun medico sembrava prendere a cuore il mio caso e quando decisero che era “ansia”, persi completamente la speranza che l’aiuto sarebbe arrivato con questo metodo.
Cominciai a cercare ogni giorno su internet e decisi di iscrivermi all’università di infermieristica. Fu lì che, durante una lezione, sbiancai e capii di avere l’ACALASIA.
Ogni fibra del mio essere rifiutò la verità ed entrai in negazione. Non volevo avere una malattia rara e incurabile. Dopo 13 anni di sofferenza, a 22 anni la realtà mi costrinse ad affrontarla. Le polmoniti erano diventate troppo frequenti e gravi.
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