Il rischio di malnutrizione nella demenza è notoriamente elevato, con percentuali variabili dal 15 al 50% dei casi, a seconda del setting di cura e delle fasi di malattia considerate. L’impegno assistenziale richiesto per prevenire tale condizione è rilevante e si stima rappresenti il 25% dei costi assistenziali totali.
Non vanno trascurate le ripercussioni emotive che influenzano la percezione del caregiver riguardo la propria competenza assistenziale, lungo tutto il percorso di malattia. Dal punto di vista cognitivo la compromissione della memoria, della percezione, delle funzioni esecutive con le relative difficoltà di programmazione, organizzazione, ma anche i deficit dell’attenzione, i disturbi della coordinazione motoria, l’agnosia e le difficoltà comunicative, possono essere in gioco, singolarmente, ma più spesso in associazione e riscontrabili ad un’attenta valutazione.
Disturbi specifici del riconoscimento dei sapori e degli odori possono essere elicitati nei pazienti con demenza Fronto-Temporale, sia nella variante comportamentale (bvFTLD) che nella forma di Afasia Primaria Progressiva, variante semantica (svPPA) e variante non fluente (nfvPPA). Iperoralità e bulimia, riscontrabili nella stessa bvFTLD, sono correlati al danno del circuito orbito-fronto-insulare-striatale destro.
A fronte di ciò l’atto dell’alimentarsi è una delle ultime funzioni del quotidiano ad essere completamente persa; inoltre non dobbiamo dimenticare il significato esperienziale che il cibo assume nella vita di ciascuno di noi, comprese le persone affette da demenza. Il cibo svolge infatti una funzione evocatrice di mappe cognitive individuali e di emotività ad esse connesse, rimanda quindi ad esperienze individuali di vita e rimane una delle fonti di maggior piacere.
Da ultimo il cibo rappresenta al tempo stesso un’irrinunciabile fonte di energia che condiziona la possibilità di far fronte alla routine quotidiana, assai molto più faticosa in presenza di danno cognitivo. Ogni ambito di valutazione può avvalersi di strumenti che forniscono informazioni quali-quantitative e consentono di costruire delle strategie individualizzate all’interno dei piani assistenziali.
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Quando nella cura di una persona affetta da demenza accanto ai deficit cognitivi, funzionali e psicologici si aggiunge un ambiente che non si adatta alle difficoltà sperimentate dalla persona, si creano delle vere e proprie barriere che, limitando di fatto la possibilità della persona di partecipare all’attività, generano un aumento della disabilità sia reale sia percepita.
La progettazione di un piano personalizzato di nutrizione per la persona affetta da demenza, considerati i numerosi fattori che possono modificare gli equilibri nutrizionali e la loro variabile compresenza, richiede l’utilizzo di modelli valutativi multidimensionali. Il “Ciclo di gestione della qualità per la nutrizione geriatrica” proposto dal modello GentleCare coinvolge l’équipe multiprofessionale e delinea le fasi metodologiche da percorrere per giungere alla formulazione di un piano personale completo di nutrizione: il concetto di personalizzazione della cura dirige ogni passo del ciclo e rappresenta il principio ispiratore di ogni forma di intervento professionale.
La seconda fase concerne la valutazione nutrizionale: sono qui vagliati i fattori che influenzano gli aspetti fisiologici della nutrizione. Per ciascun individuo è necessario indagare la funzione della deglutizione al fine di valutare se le alterazioni sono sostenute da una base organica neurologica, se derivano dalla disfunzione cognitiva, da cattive tecniche di alimentazione e/o da alterata postura non corretta mediante adeguati posizionamenti al tavolo.
Lo “Stress Profile”, ottenuto tramite l’osservazione del paziente nelle 24 ore, permette di analizzare il comportamento della persona nel contesto ambientale, correlando le attività in corso, le interazioni con l’ambiente umano e con lo spazio fisico, in cui assumono particolare rilevanza le caratteristiche di sonorità ed illuminazione. Uno studio di tali rilevazioni può consentire di individuare i fattori di stress ambientali, il momento in cui si manifestano e i loro effetti sul comportamento.
L’uso di scale di osservazione del comportamento, specifiche per il momento del pasto, quale la Edinburgh Feeding Evaluation in Dementia Scale, possono essere di aiuto nel definire l’approccio al problema. L ’efficacia e la sostenibilità dei risultati raggiunti con il piano dipendono poi dai livelli di condivisione che si stabiliscono tra i membri dell’équipe multidisciplinare, dal grado di complementarietà e coerenza tra i programmi assistenziali, riabilitativi ed infermieristici, dalla validità dei sistemi di monitoraggio adottati e dalla flessibilità organizzativa in funzione delle esigenze dei singoli.
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Il risultato delle valutazioni e dei programmi impostati si sostanzierà nella pianificazione di una routine nutrizionale finalizzata a ridurre il rischio di malnutrizione tramite la valorizzazione delle abilità residue, la restituzione di possibili gradi di autonomia e il reinserimento dell’attività del “mangiare”, con tutto il suo contenuto simbolico-emotivo, nel contesto della vita quotidiana. Il tema del recupero delle energie, necessario per affrontare la quotidianità, è parte centrale della routine giornaliera prevista nel modello GentleCare.
Il piano nutrizionale ha quindi questo scopo e prevede un’organizzazione nelle 24 ore e la scelta di cibi ad alto contenuto energetico, salvo controindicazioni specifiche. Nella nostra esperienza è l’orologio nutrizionale. Questo sistema non incoraggia a mangiare qualsiasi cosa a qualsiasi ora, esso infatti non rimanda all’errata nozione di “pascolo”, o all’uso moderno del buffet, ma riconduce ad un concetto di flessibilità e di capacità interpretativa delle richieste della singola persona.
Le strategie utilizzate, oltre ad inglobare una particolare attenzione per le abitudini e gli aspetti volitivi, tengono anche in considerazione modalità alternative di consumazione dei pasti. A scopo esemplificativo si possono considerare i finger foods che sono una valida alternativa quando siano presenti difficoltà prassiche o disturbi attentivi o disturbi del comportamento quali il wandering, o l’insonnia. La predisposizione facilitata della tavola con uso adeguato dei contrasti, è riservata alle persone che hanno difficoltà di tipo percettivo o prassico.
L’uso di reminiscenze con la discussione di ricette, la preparazione di piatti tradizionali, i festeggiamenti di particolari ricorrenze possono inoltre contribuire a restituire al cibo il suo valore sociale e rendere l’esperienza del pasto gradevole. Le difficoltà dell’alimentazione nella persona affetta da demenza riconoscono cause molteplici e ampiamente interagenti. La valutazione e la selezione delle strategie di intervento efficaci è più difficile quando viene erroneamente ricercata e trattata una sola causa.
Il primo cambiamento alimentare importante che dobbiamo affrontare è quello di incominciare a utilizzare più spesso cereali integrali al posto di quelli raffinati e a ridurre in generale tutti gli alimenti che contengono carboidrati che vengono assorbiti troppo rapidamente. Questo aiuta a tenere bassa la glicemia, una questione fondamentale nella prevenzione. Quindi evitare le farine raffinate (00 e 0), il pane bianco, i dolciumi commerciali, le patate, il riso bianco, i fiocchi di mais, la frutta molto zuccherina.
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Evitare inoltre lo zucchero, lo sciroppo di glucosio e fruttosio, e abituarsi progressivamente a gusti meno dolci. Può sembrare difficile, ma in realtà ci si abitua in poche settimane e si apprezzano le cose moderatamente dolci esattamente come prima. Mangiare invece regolarmente cereali integrali, meglio se associati a legumi, verdure, semi e frutti oleaginosi: i cereali sono da sempre la base del nostro sostentamento e già la loro semplice vista ci dona una sensazione di pace e benessere.
Vale la pena ricordare che, all’interno di un’alimentazione sana ed equilibrata, i cereali sono molto importanti, perché dai carboidrati complessi che essi apportano il nostro organismo ricava l’energia che ci serve per vivere. Nei cerali non raffinati ci sono anche fibre, vitamine, minerali, un poco di grassi buoni e una discreta quantità di proteine: una vera manna nutrizionale.
Senza voler nulla togliere al nostro chicco nazionale di cereali ne esistono tanti e oggi stiamo assistendo ad un’interessante riscoperta di quelli già noti in passato che erano stati un po’ dimenticati per varie ragioni, come ad esempio il farro, l’orzo e il miglio. Molte persone, timorose di non saperli preparare, rinunciano ad assaporare dei piatti con il miglio, oppure il farro, la quinoa o il grano saraceno. Ma i cereali si preparano tutti alla stessa semplice maniera, è cioè si lessano in acqua leggermente salata.
Proprio come facciamo con la pasta. Con una differenza però: anziché portare in ebollizione tanta acqua e usare tanto sale per salarla tutta, modalità che sembra essere irrinunciabile per lessare bene la pasta, si porta in ebollizione l’acqua giusta, quella che a termine cottura sarà stata assorbita completamente dal cereale. Questo modo è quello che si utilizza in tutto il mondo per preparare il riso, il farro, il miglio, la quinoa, l’amaranto, l’orzo, l’avena e il grano saraceno, ed è il più efficace e anche il più ecologico: si risparmiano gas, acqua e sale.
Il riso integrale, il farro, l’orzo e l’avena si prestano molto bene alla cottura a pressione, che dà degli ottimi risultati e riduce ulteriormente consumi e tempi. Il secondo alimento che non deve mai mancare nella nostra tavola, secondo come quantità non certo come importanza, sono le verdure, un alimento basilare per la nostra salute e per una vita positiva.
Le verdure, nella loro grande varietà e nel susseguirsi stagionale, consentono di assicurare al corpo e alla mente l’insieme complesso di nutrienti di cui hanno bisogno, attraverso l’apporto di centinaia di sostanze protettive note (fibre, acido folico e altre vitamine, potassio, magnesio, calcio e ferro e altri minerali importanti) e meno note (flavonoidi, monoterpeni, carotenoidi, allilsolfuri, isotiocianati).
Una cucina a base di verdure non è solo sinonimo di una fonte varia ed abbondante di nutrimento: gli ortaggi assicurano anche il raggiungimento di un perfetto equilibrio psico-fisico. Oltre alle componenti chimiche del cibo vegetale, è importante considerare anche la sua qualità energetica, la “vitalità” che è in grado di esprimere.
Per garantire l’apporto degli elementi benefici contenuti nelle verdure è necessario utilizzare tecniche di cottura adeguate. La cottura svolge infatti un ruolo fondamentale nella preparazione dei nostri piatti, perché - spesso lo si sottovaluta - la diversa cottura di un alimento può influire sul sapore e sull’aspetto del piatto finale.
Inoltre, i vari metodi ci consentono di adattare il cibo, attraverso l’acqua, il fuoco e il tempo di cottura ai nostri scopi, condizioni fisiche e necessità. Ad esempio, una cottura prolungata ad oltre 50 gradi centigradi comporta la completa distruzione delle vitamine termolabili e degli enzimi contenuti negli ortaggi. Non dovremmo quindi mangiare sempre solo verdure stracotte: temperatura e tempo di cottura sono due variabili importanti da prendere in considerazione.
Il tempo di cottura è variabile, da pochi secondi fino a un massimo di 20’ per le verdure più resistenti. La cottura a vapore, con l’apposito cestello di acciaio a ombrello, ha un effetto simile alla bollitura rapida, e permette di mantenere il gusto riducendo la dispersione nell’acqua di alcuni nutrienti.
Un altro metodo valido è il “sauter” ovvero saltare le verdure in padella, con poco olio. Se ben eseguito, il risultato finale sarà una leggera croccantezza e colori brillanti, tecnica ideale quando si desidera portare in tavola un piatto vivace e allegro. In inverno si può utilizzare la stufatura, il nishime come lo chiamano i giapponesi, ossia la cottura a fuoco lento e lungo, in una casseruola coperta, con poca acqua e il condimento aggiunto a crudo a fine cottura, oppure la cottura al forno, sempre benvenuta nelle fredde giornate invernali.
Entrambi questi stili renderanno i nostri piatti energetici e riscaldanti. Le verdure crude sono infatti un naturale alimento dell’uomo e la migliore via per garantirsi uno stato di salute ottimale, in quanto ricche di nutrienti delicati altrimenti difficili da introdurre.
Per limitare il consumo di prodotti di origine animale, i legumi sono l’alimento per eccellenza per sostituire piatti di carne, uova o insaccati. Questo contribuisce a tenere bassa l’insulina, come spiega l’epidemiologo Franco Berrino dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano: oltre ai cibi ad alto indice glicemico è meglio ridurre il consumo di latte, che fa aumentare l’insulina anche se non fa salire la glicemia, e i cibi ad alto contenuto di grassi saturi (salumi, carni rosse, formaggi) che ostacolano il buon funzionamento dell’insulina.
Aiutando a diminuire il consumo di carne, i legumi contribuiscono a tenere bassi i fattori di crescita: numerosi studi riscontrano che chi è stato operato di cancro del colon o della mammella, se ha valori alti di questi fattori, ha un rischio più alto di recidive. Ridurre latte e latticini, e in generale i cibi molto ricchi di proteine animali, costituisce il migliore strumento per raggiungere questo scopo.
Anche le proteine vegetali tuttavia sono da mangiare con moderazione: la porzione di legumi, quindi, pur presente in ogni pasto, non deve essere esagerata. I legumi, quando ben preparati, sono un cibo squisito.
L’antica simbologia legata ai fagioli nasce dal fatto che questi semi, una volta immersi in acqua, riacquistano freschezza e vitalità, si rigenerano realmente, con radici e foglie che si sviluppano velocemente. I legumi hanno circa lo stesso apporto calorico dei cereali, ma contengono il doppio e anche più delle proteine.
Prepararli è davvero semplice: quando secchi, i legumi vanno sempre ammollati, anche solo mezz’ora quelli più piccoli come le lenticchie, gli azuki, i fagioli mung. Preferibilmente tutta la notte tutti gli altri (cannellini, borlotti, ceci, piselli secchi, cicerchie..): quando fa caldo è consigliabile riporre il contenitore di ammollo in frigorifero per evitare fermentazioni. Dopo l’ammollo, si rinnova l’acqua e si cuociono a fuoco lento finché diventano teneri, di solito insaporendo con l’alloro o dell’aglio vestito.