Il Ministero della Salute ha recentemente aggiornato le linee guida relative agli alimenti a fini speciali (AFMS) per i soggetti affetti da fibrosi cistica. Progressi finora impensabili aprono nuove sfide, con una maggiore attenzione all’ambiente in cui ci si nutre e un’attenzione mirata su patologie di largo impatto ma in cui la nutrizione è ancora trascurata.
L'Importanza della Nutrizione nella Fibrosi Cistica
La prognosi dei soggetti con fibrosi cistica può essere influenzata negativamente da problematiche connesse a deficit nutrizionali e di crescita. Circa il 50% dei pazienti manifesta malnutrizione, a causa dello squilibrio tra calorie assunte e dispendio energetico, causato in parte dal malassorbimento e in parte dall’aumentato consumo energetico. Sappiamo che un’adeguata alimentazione è fondamentale in una malattia come la FC. Molti studi hanno dimostrato che un buono stato di nutrizione influisce positivamente sull’evoluzione della malattia.
Fabbisogno Energetico e Allattamento
Un bambino affetto da fibrosi cistica necessita di un fabbisogno energetico superiore del 120-150% rispetto a quello di un bambino in buona salute. Si consiglia l’allattamento materno esclusivo nei primi 6 mesi di vita, da continuare almeno fino al compimento dell’anno anche dopo la diversificazione dell’alimentazione.
Tipi di Miscele Nutrizionali
«Quando la nutrizione orale supplementata non è in grado di assicurare una crescita soddisfacente o uno stato nutrizionale adeguato» spiega il Ministero, si possono considerare diverse miscele nutrizionali:
- Miscele polimeriche o semi-elementari: Contengono principi nutritivi facilmente digeribili, tutti (o in parte) in forma complessa, variabilmente associati: proteine intere, oligosaccaridi o polisaccaridi, trigliceridi a media (MCT) o lunga catena (LCT), vitamine e minerali.
- Miscele monometriche o elementari o predigerite.
Supplementazione di DHA
Il Ministero evidenzia che «le linee guida ESPEN/ESPGHAN/ESCF ritengono le evidenze epidemiologiche disponibili non conclusive e contrastanti per raccomandare la supplementazione di DHA in tutti i pazienti con FC». Le linee guida del Ministero indicano pertanto che una supplementazione di DHA a dosaggi di almeno 1 gr/die negli adulti e 100 mg/kg/die nel primo anno di vita possa dare dei benefici clinici.
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Vitamine e Minerali
Particolare attenzione deve essere prestata all'integrazione di vitamine e minerali:
- Vitamina D: Essendo la luce solare il più importante determinante della produzione di vitamina D, i livelli ematici dipendono grandemente dalla produzione cutanea endogena e variano anche sensibilmente tra diversi individui.
- Vitamina E: L’α-tocoferolo è un potente antiossidante in grado di salvaguardare l’integrità di lipoproteine e membrane cellulari. Lo stress ossidativo è particolarmente accentuato nella fibrosi cistica a causa dell’infiammazione cronica a livello polmonare.
- Vitamina K: Nei pazienti con FC si osserva un deficit di vitamina K soprattutto in corso di insufficienza pancreatica non adeguatamente trattata. Inoltre, i pazienti sono frequentemente soggetti a terapie antibiotiche che possono interferire con la produzione di vitamina K da parte della microflora intestinale e aggravare uno stato di deficit.
- Na+ e Cl-: Può essere indicata a livello individuale in casi particolari, ad esempio in caso di attività fisica intensa a temperature elevate, o nei lattanti allattati al seno. Le dosi giornaliere consigliate vanno da 1-2 mg/kg di cloruro di sodio nei lattanti, a 4 mg/kg fino a 3 anni.
Nuove Sfide: Eccesso di Peso e Gravidanza
Grazie ai progressi significativi ottenuti per alcune varianti genetiche della CF che beneficiano dall’uso di farmaci modulatori del canale CFTR, capaci di rallentare o fermare il declino funzionale agendo sulla causa della malattia invece che sul sintomo, alcuni pazienti ora iniziano ad affrontare il problema opposto, ovvero l’eccesso di peso. L’aumentata speranza di vita, che nei casi più felici è valutata ormai oltre gli 80 anni di età, fa sì che oggi esistano donne affette da FC che possono sostenere una gravidanza, nonché pazienti in età avanzata. Le linee guida per la nutrizione devono dunque tenere conto di questi casi, un tempo quasi impensabili ma oggi fortunatamente sempre più frequenti.
La Percezione del Cibo tra Genitori e Figli
Un gruppo di ricercatori irlandesi ha voluto indagare il diverso significato che genitori e figli attribuiscono al cibo e all’alimentazione e come questo possa influire sulla gestione quotidiana della dieta FC. E’ emerso che i punti di vista dei genitori cambiano a seconda che i figli siano in una fase di crescita regolare con normale aumento di peso, oppure siano in una fase critica di malattia con perdita di peso. I figli, bambini o adolescenti che siano, di questo significato sono all’oscuro: per loro il cibo è il mezzo per avere “energia” per le attività fisiche della vita quotidiana. In base a questi risultati, gli autori della ricerca raccomandano, ai fini di ottenere l’alleanza o, ancora meglio, la partecipazione attiva dei bambini e adolescenti FC nelle abitudini alimentari, di tenere presente il loro modo di esprimersi e il loro punto di vista.
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